„Prvý polrok bol spojený s množstvom prebdených nocí, ale inak sa zdalo byť všetko v poriadku,“ zaspomínala si na prvé príznaky komplikácií Zarkina mama Monika. Koncom novembra 2021 však dievčatku zrazu stúpla teplota, oči mala vyvrátené, zmodrali jej pery a celé telo mala v kŕči. „Minúty do príchodu záchranky boli nekonečné – ako pre každého rodiča, ktorý nevie, čo sa s jeho dieťaťom deje a veľmi sa oň bojí,“ povedala Monika. V nemocnici zdravotné príznaky dievčatka lekári diagnostikovali ako febrilné kŕče, ktoré sú u batoliat s vysokou horúčkou vyskytujú celkom bežne.
Ďalší záchvat však na seba nenechal dlho čakať – Zarka s ním bojovala koncom januára 2022, po pozitívnych testoch na covid. Záchvaty sa začali opakovať. „A tak urobili Zarke popri množstve iných vyšetrení aj lumbálku, aby vyvrátili zápal mozgových blán. Ten sa, našťastie, nepotvrdil a Zarke nasadili prvé antiepileptikum,“ uviedla Monika. Neškodné febrilné kŕče sa však zmenili na epileptické záchvaty. Žiadne z antiepileptík jej však nezaberali a tak ich poslali na genetické testy. Po dlhšom pozorovaní jej zdravotného stavu sa odborníci rozhodli diagnózu preklasifikovať.
Aj vďaka tomu dnes Zarkini rodičia vedia, čo sa to s ich dcérou deje – má totiž vzácny genetický syndróm, odbornejšie povedané numerickú chromozómovú abnormalitu. Chýba jej 61 génov. Okrem epilepsie tak preto zápasí aj so zaostávaním vo fyzickom a mentálnom vývoji.
Počas hospitalizácie v českom Brne dostala Monika odporúčanie na liek, ktorý by Zarke mohol s jej genetickým ochorením pomôcť. Bohužiaľ, zatiaľ čo české poisťovne ho svojim pacientom preplácajú, tie slovenské nie. „Po neúspešnom striedaní liekov a neustále pribúdajúcich záchvatoch, ktorých bývalo často aj okolo 100 za deň, sme s manželom Máriom zriadili transparentný účet,“ vysvetlila nám situáciu Monika. (Presne na tento transparentný účet dnes môžete Zarke prispieť akoukoľvek finančnou čiastkou aj vy. Nájdete ho nižšie v tomto texte, v predposlednom odseku.)
Vďaka zbierke, ktorú na Slovensku pre Zarku urobila jej rodina, sa im tento liek podarilo kúpiť. Jej zdravotný stav sa nasadením liečby v kombinácii s doplnkovou antiepileptickou liečbou zlepšil. „Mohli sme sa konečne začať venovať rehabilitácii!“ dodala bojovná mamina. Chodia spolu na canisterapiu, hydrokinezioterapiu, hipoterapiu aj bežnú fyzioterapiu, no vyskúšali už aj delfinoterapiu.
Dnes je Zarkin posun vpred neuveriteľný – zatiaľ čo v prvotných fázach liečby nechodila, nehovorila, nelozila, ani samostatne nesedela, v súčasnosti dokáže stáť a dokonca trénuje prvé kroky s oporou. Za výsledky rodina vďačí výraznému zníženiu počtu jej epileptických záchvatov a pravidelným rehabilitáciám.
„Pravidelná úhrada lieku a rehabilitácie sú finančne náročné aj napriek tomu, že liek, za ktorý sme platili približne 1200€ konečne poisťovne kategorizovali. Zarka má ešte dve sestry, 18-ročnú Nikoletu, ktorá chodí na bilingválne gymnázium a druháčku Alexis,“ ozrejmila nám rodinnú situáciu Monika. Keďže ich rodinný rozpočet tvorí len jeden plat a rodičovský príspevok nepokryje pravidelnú úhradu Zarkinej liečby a rehabilitácie, Monika sa rozhodla, že požiada o pomoc nás. A my sme jej z grantového programu Od začiatku v dobrých rukách poskytli finančnú pomoc vo výške 2 500 eur. Prostredníctvom tohto programu totiž poskytujeme podporu práve takým malým bojovníkom a bojovníčkam, ako je Zarka. Sme radi, že sme mohli pomôcť aj jej.
Okrem toho, na náročnej ceste za kvalitnejším životom teraz môžete Zarku podporiť akoukoľvek finančnou čiastkou aj vy, na spomínanom transparentnom účte SK4183300000002402577514. Každá úprimná pomoc sa počíta.
