"Aktuálne sme v štádiu rokovania s držiteľom registrácie lieku Voxzogo, dnes sa uskutočnilo ďalšie zo série rokovaní. Ministerstvo v rámci nich hľadá spôsoby, ako sa s držiteľom dohodnúť a sprístupniť pacientom s achondropláziou liečbu na Slovensku. Bližšie informácie bude možné poskytnúť až po ukončení rokovaní," uviedlo MZ SR.
Občianske združenie Palčekovia, ktoré už viac ako dva roky bojuje za úhradu tejto liečby pre deti s achondropláziou, podotklo, že ministerstvo i držiteľ registrácie stoja pred rozhodujúcim krokom. "MZ má príležitosť ukončiť roky neistoty a zabezpečiť, aby Slovensko nebolo krajinou, kde pacienti musia bojovať za základnú starostlivosť. Na druhej strane držiteľ registrácie môže preukázať úprimnú snahu o riešenie a pristúpiť k dohode, ktorá zabezpečí reálnu dostupnosť lieku Voxzogo," poznamenal predseda združenia Juraj Polák.
Rodičia museli čeliť vážnej diagnóze nenarodeného dieťatka.
Zdôraznil, že účinnosť lieku bola preukázaná klinickými štúdiami a v praxi sa úspešne používa v mnohých krajinách, pričom slovenské deti k nemu stále nemajú prístup. "Rodičia sú tak nútení hľadať možnosti v zahraničí alebo nečinne sledovať, ako ich deťom uniká posledná šanca na efektívnu liečbu," ozrejmil.
Liek Voxzogo sa používa pri liečbe achondroplázie. Je charakteristická abnormálnym rastom kostí. Ten sa prejavuje malou postavou s disproporčne malými rukami a nohami, veľkou hlavou a charakteristickými črtami tváre. Včasné podanie lieku u pacientov, nazývaných aj "palčekovia", by malo podľa klinických štúdií podporovať rast a pozitívne vplývať na pridružené komplikácie. Zdravotné poisťovne liek do zaradenia medzi kategorizované uhrádzajú vo výnimkovom režime.
