Malá princeznička Martinka bojuje s nevyliečiteľnou chorobou: Nedovoľme zaspať Šípkovej Ruženke!

Na krásnom dievčatku by nik na prvý pohľad nezbadal rozdiel oproti jeho rovesníkom. V brušku má však zavedený vývod, ktorým ju v noci musia kŕmiť vysokokalorickým mliekom. Malá bojovníčka sa nevzdáva! Denne cvičí a pravidelne navštevuje fyzioterapeutku, aby sa udržiavala v kondícii a odolávala zákernému ochoreniu, ktoré môže spôsobiť smrť. Pomôcť jej môžete aj vy prostredníctvom Srdca pre deti, charitatívneho projektu denníka Nový Čas, ktorý spravuje Nadácia Pontis. Martinka pochádza z Tvarožnej (okr. Kežmarok), kde býva s rodičmi.

Jej mama Lucia (35) sa o krutej diagnóze dozvedela dva mesiace po Martinkinom narodení. „Pacientov s touto diagnózou volajú aj slané deti, lebo majú oveľa slanší pot ako ostatní ľudia. Dozvedela som sa o tomto ochorení pred narodením staršej dcéry. Bála som sa, aby netrpela fibrózou, a neustále som ju olizovala. Chcela som mať istotu, že ju nemá, a našťastie to tak ani nebolo. Pri Martinke mi teda ani nenapadlo, že by mohla trpieť fibrózou ona. O to väčší šok ma čakal, keď som sa dozvedela krutú správu,“ vraví mama rozkošného dievčatka, ktoré sa na prvý pohľad nelíši od iných detí, je rovnako neposedné a hravé.

Mamička si na internete prečítala, že deti s touto diagnózou sa dožívajú len 7 rokov a potrebujú transplantáciu pľúc. „Keď mi oznámili, s čím sa moja dcérka bude musieť popasovať, zrútil sa nám svet. Postupne som sa však dozvedela, že sa dá bojovať, a preto sa nehodláme poddať,“ hovorí statočne mama. „Martinka má navyše problém, že jej telo dokáže spracovať oveľa menšie množstvo potravy ako u jej rovesníkov, preto by mala jesť takmer dvakrát toľko ako oni. To však nedokáže, preto jej museli do bruška implantovať takzvaný PEG, teda vývod do žalúdka a jeho prostredníctvom dostáva v noci do tela vysokokalorické mlieko,“ vysvetľuje Lucia, ktorá je zatiaľ s dievčatkom doma.

 

S Martinkou pravidelne chodievajú viac ako 100 km do Košíc k fyzioterapeutke. Malá princezná tu cvičí a učí sa správne dýchať. V pľúcach jej totiž zostávajú hlieny, ktoré potrebuje dostať z tela von. Rodičia vedia, že Martinke rehabilitácie zamerané na respiračnú a pohybovú fyzioterapiu v bližšom Poprade pomôžu. Zdravotná poisťovňa na toto cvičenie však neprispieva, a tak sa obrátili na Slovákov s veľkým srdcom. „Sme vďační za každú pomoc, hlavne aby sme mohli našej dcérke skvalitniť život,“ uzavrela Martinkina mama.

Ako môžete pomôcť?

Pomôcť Martinke môžete aj vy, a to zaslaním prázdnej darcovskej SMS na číslo 871 Hodnota SMS je 5 €. Prispievať môžete do pondelka 22. 6. (vrátane) alebo navštívte stránku www.srdcepredeti.sk a pomôžte bankovým prevodom na tento účel do 27. 6. 2015. Peniaze, ktoré sa vyzbierajú nad rámec sumy 1 200 € potrebnej na rehabilitácie, pôjdu na Spoločné konto pre deti a budú Nadáciou Pontis prerozdelené medzi ďalšie detské príbehy.

Cystická fibróza je dedičné ochorenie

Spôsobuje chronické poškodenie pľúc, pankreasu a ďalších orgánov. Patrí k najčastejším dedičným chorobám v strednej Európe. Na Slovensku sa ročne narodí asi 15 až 20 detí s týmto nevyliečiteľným ochorením. Výrazne skracuje život, polovica ľudí s touto diagnózou sa nedožije viac ako 32 rokov. Predpokladá sa, že každý 25 . človek v populácii je nosičom tohto génu, ale keďže má jednu kópiu génu poškodenú a druhú zdravú, ochorenie sa u neho neprejavuje.