Ešte pred dvoma rokmi bolo zdravým dieťaťom, chodilo do škôlky, hralo sa, rozprávalo. V priebehu krátkeho času však všetko zmenila krutá choroba. Malej slečne diagnostikovali zriedkavú poruchu, leukodystrofiu. Adelka bola zdravé, živé dievčatko, ktoré si užívalo bezstarostné detstvo. „Nebola nikdy vážnejšie chorá, nemusela podstúpiť operáciu, nemala žiaden úraz. Síce nerozprávala celými vetami, ale vedela si vypýtať jesť či piť a rada sa hrala na dvore. Dávala mi radosť do života,“ so slzami v očiach začína trpké rozprávanie mamka Štefánia.
Problémy u milovanej dcérky nastali v čase osláv jej piatych narodenín. „Všimla som si, že sa Adelke trasú nožičky, prešla iba pár metrov a hneď padala. Išli sme preto k neurologičke a napokon sme v marci 2014 skončili v detskej nemocnici,“ opisuje prvé kontakty s krutým ochorením.
Malú Adelku choroba postupne ničila – nedokázala sa už sama najesť ani napiť, prestala rozprávať, odchádzala jej jemná motorika. „V súčasnosti má 6 rôčkov, ale starostlivosť potrebuje ako polročné dieťatko. Kŕmim ju, dávam jej piť, mením jej plienky... Neurobí ani jeden krok sama, len leží alebo sedí,“ opisuje so zlomeným hlasom priebeh choroby Štefánia.
Obetavá mamička ostala s dcérkou doma a mesačne poberá okolo 340 €. „Žijem s rodičmi, no aj tak máme vysoké výdavky. Chodíme k lekárom, ale aj na individuálne terapie. Chodíme aj na hipoterapiu, dcérke to robí veľmi dobre,“ teší sa Štefánia z malých radostí, ktoré jej dievčatku môžu po troškách zlepšiť zdravotný stav.
So svojou malou bojovníčkou je v nemocniciach už ako doma, no viera v zlepšenie ju neopúšťa. „Milujem ju nadovšetko, je mojím svetlom, nádejou v lepší zajtrajšok. Je kúsok zo mňa. Aj napriek tomu, že Adelka nevie rozprávať, dokáže naznačiť svoju radosť a city,“ hovorí s nekonečnou láskou Štefánia Šimková.
Hoci sa Štefánii podarilo pre dcérku získať špeciálny kočík, rodine chýbajú ďalšie dôležité pomôcky. „Finančne si to ani neviem predstaviť. Adelka by potrebovala špeciálnu stoličku, ktorej cena je okolo 600 €, ale aj posteľ s antidekubitným matracom a do kúpeľne podložku. Teraz ju totiž musíme kúpať dvaja, ona sama neposedí,“ konštatuje Štefánia. Rodine sa budeme snažiť pomôcť v rámci Srdca pre deti - charitatívneho projektu denníka Nový Čas, ktorý spravuje Nadácia Pontis.
Leukodystrofia
Ide o zriedkavú dedičnú genetickú poruchu. Spôsobuje nedostatok enzýmu, ktorý pomáha rozkladať tukové látky. To spôsobí, že sa lipidy hromadia v mozgu, mieche a periférnych nervoch. V dôsledku toho mozog a celý nervový systém postupne stráca funkciu.
