25-ročná Samara Rose Ingraffia z britského Michiganu trpí vzácnou chorobu zvanou erytromelalgia, známou aj ako syndróm horiaceho človeka. Úbohé dievča má kvôli tomu trvalé bolesti podobné tým pri popáleninách druhého stupňa. Ide o dedičnú chorobu a má ju aj Samarin otec Brian. Bývalý univerzitný profesor je dnes na invalidnom dôchodku doma.
Navyše, obaja trpia aj Raynaudovým syndrómom, pri ktorom telo dramaticky reaguje aj na najmenšie zmeny teploty. "Ani neviem, ktorá stránka môjho stavu je najhoršia. Ovplyvňuje to všetko v mojom živote. Je to neznesiteľné, neustále horím zaživa, je to peklo na zemi," opisuje zničujúcu chorobu Samara.
Aby dokázala aspoň ako-tak prežívať, nemôže byť vystavená teplote vyššej alebo nižšej než 17 °C, inak trpí neznesiteľnou bolesťou. Spolu s otcom už vyskúšali každú dostupnú terapiu, ale nič nepomohlo, píše Thesun.co.uk. U Samary sa choroba rozvinula, keď mala 9 rokov, ale dopátrať sa k diagnóze trvalo ďalšie roky, počas ktorých navštívila viac než 100 lekárov. Na návštevu školy mohla postupne zabudnúť, teplota v triede jej spôsobovala muky. Učí sa teda doma a od spoločnosti je takmer úplne odrezaná. "Je veľmi ťažké spomenúť si, aký bol život kedysi," hovorí.
Jej 53-ročný otec vysvetľuje, čo sa vlastne pri týchto dvoch zákerných diagnózach deje v tele: "Kedykoľvek sa trocha zvýši teplota, telo prehnane reaguje a nahrnie krv do kože. Tá tam potom uviazne, čo vedie k príšerným bolestiam nervov. A kedykoľvek je niekto s Raynaudovým syndrómom vystavený chladnejším teplotám, krv sa z kože stiahne, čo vedie k akémusi pálivému stŕpnutiu. Ak sa ocitnem niekde, kde je viac než 16-17 °C, hlavne keď sa tam hýbem, cítim sa ako v peci."
Celá rodina vrátane Samarinej mamy Arielly (58) zúfalo hľadá účinnú liečbu, ale zatiaľ neúspešne. Sľubne vyzerá terapia kmeňovými bunkami, aj keď pri nej tiež neexistuje záruka, že bude skutočne fungovať. Okrem toho je extrémne drahá, stojí cca 55 000 eur. "Lenže kto má toľko peňazí... Naozaj sa oplatí byť bohatým, ak ste chorí," podotýka s trpkosťou Samara.
