Američan Evan Fasciano (5) má genetickú poruchu, Harlekýnovu ichtyózu, kvôli ktorej sa mu šúpe pokožka na celom tele. Jeho koža totiž rastie desaťkrát rýchlejšie ako je normálne.
Chlapčekovi hrozí, že sa nakazí infekciou, ktorá by ho mohla stáť život. Rodiča sa o svoje dieťa strachujú a preto sú mu k dispozícii vo dne i v noci. Aby zabránili infekcii, musia ho dvakrát denne kúpať. "Veľmi striktne sa o to staráme, musíme dávať pozor na to, aby jeho koža bola bez šupín," prezrádza 33-ročná matka De De. Ak by chlapca nekúpala dvakrát denne, šupiny pokožky by stvrdli a ťažko by sa dávali dole.
De De starostlivo každý deň šúpe Evanovu kožu, vačšie kusy rukami a tie menšie navlhčenou handričkou, potom mu celé telo potrie špeciálnou masťou na suchú pokožku. Evanovi hrozí aj dehydratácia, pretože sa nepotí a jeho telo sa tak môže rýchlo prehriať.
Chlapec sa narodil o deväť týždňov skôr cisárskym rezom, no kvôli chorobe musel v nemocnici pobudnúť niekoľko mesiacov. Rodičia sa dozvedeli o krutej diagnóze len dva dni pred jeho narodením a keď ho uvideli, vedeli, že niečo nie je v poriadku. "Nevyzeral ako ostatné bábätká. Niekoľko týždňov ani nemohol otvoriť oči," spomína otec Joe.
Napriek krutej diagnóze je Evan veselé a veľmi statočné dieťa. Má aj veľa kamarátov. "Nikdy sa na nič nesťažuje," cituje matku britský denník Mirror.
