Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
02.05.2017 19:15 | Správy | Zahraničné správy

Rodičia zažívajú nočnú moru: Ich dcéra potrebuje spať len hodinu denne, dôvod roky hľadali!

Dievčatko menom Ever prišlo na svet bez problémov. Až po čase si rodičia Robin Audettová a Kirk Hisko všimli, že ich dcéra zaostáva vo vývoji. Dlho hľadali príčinu.

Dievčatko Ever (3) trpí zriedkavým sydrómom, kvôli ktorému nepotrebuje takmer vôbec spať! Stačí jej 1 hodina a niekedy spí počas noci len v 20-minútových intervaloch. Neustále je šťastná, veselá a radostne poskakuje. Unavení rodičia sa s ňou snažia držať krok.
 
"Je to pre nás ťažké. Nedostáva sa nám veľa spánku. Sme len ľudia a potrebujeme spať, ale ona nepotrebuje," hovorí mama Robin Audettová z Kanady.
 
Spolu s mužom sa dva roky snažili prísť na to, prečo ich dcérka nerozpráva a zaostáva vo vývoji. Až keď mala Ever dva roky, lekári zistili, že trpí Angelmanovým syndrómom - veľmi zriedkavou genetickou poruchou.
 
“Ever je úžasná, nič ju neodradí a nezastaví a nikdy sa neprestáva snažiť. Zdá sa, že nerozumie, že nerobí všetko rovnako ako ostatní, pretože si to neskutočne užíva a vysiela veľmi veľa lásky," hovorí Robin.
 
Zatiaľ, čo mama pracuje v rodinnej reštaurácii, otec zostal s dcérkou doma. Nakrúca ju a videá zverejňuje na ich rodinnom kanáli Hisko Family Fun na portáli YouTube.

Hoci momentálne na Angelmanov syndróm neexistuje liek, rodičia veria, že vedci sú na dobrej ceste: "Už našli ten gén a určili problém. Robia úžasné veci. Majú pocit, že liečba je už na obzore. Z takej možnosti sme nadšení," neprestáva veriť mama malej a večne usmiatej Ever.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: tivi.sk

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Herečka Kamila Magálová je silná žena, ktorá si preskákala už kadečím.
Foto
Kamila Magálová po strate syna († 49) prišla o priateľa († 80): Zarážajúca reakcia jej brata!
S prvou súvislou snehovou pokrývkou sa ochranárom naskytla ideálna príležitosť na zmapovanie výskytu veľkých šeliem.
Foto
Úžasné, čo objavili v Slovenskom raji: FOTO z miesta hovorí za všetko!
(ilustračné foto)
Namiesto zimnej rozprávky... Ďalšia zmena počasia! Čo očakávajú meteorológovia?
Stanislav Šesták s rodinou
Foto
Šesták prišiel s rodinou pri požiari takmer o všetko: Takto žije dnes! Zostala mi trauma
zámok v Hlohovci
Váš Tip
V Hlohovci sa tešia: Dokončili dôležitú rekonštrukciu na zámku! Ako to tam vyzerá?
Na snímke hráči Slovana pred zápasom.
Foto
Do ligy pritečú od UEFA milióny eur: Ukroja si z vlastného koláča? Slovan im môže zarobiť ešte viac!
Francúzsko vyhlásilo na súostroví Mayotte stav výnimočnej prírodnej katastrofy
Foto
Stav výnimočnej prírodnej katastrofy na nádhernom súostroví: Nič také sa doposiaľ ešte nestalo!
(ilustračné foto)
Ukrajinci uštedrili Putinovi podpásovku: Útok v Rusku! Aha, kam udreli drony
Hlavy štátu potvrdili spoluprácu.
KĽDR sa konečne vyjadrila k vyslaniu vojakov na Ukrajinu: Odkaz pre Západ!
Eva (28) bola nezvestná od pondelka 16. decembra, keď vo večerných hodinách nakupovala v OC Optima.
Foto
Mama 2 detí z Košíc záhadne zmizla: Čo sa s Evou dialo 38 hodín? Partner prehovoril!
Rodina žije skromne.
Foto
Jednotkárka Roberta žije so súrodencami a mamou bez kúpeľne a toalety: Budú mať Vianoce bez darčekov?
Minister dopravy Jozef Ráž ml. verí, že si nová linka nájde pravidelných cestujúcich.
Taxíky s cudzími značkami dostali stopku! Ako to ovplyvní poskytovateľov cez aplikácie?