Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
02.05.2017 19:15 | Správy | Zahraničné správy

Rodičia zažívajú nočnú moru: Ich dcéra potrebuje spať len hodinu denne, dôvod roky hľadali!

Dievčatko menom Ever prišlo na svet bez problémov. Až po čase si rodičia Robin Audettová a Kirk Hisko všimli, že ich dcéra zaostáva vo vývoji. Dlho hľadali príčinu.

Dievčatko Ever (3) trpí zriedkavým sydrómom, kvôli ktorému nepotrebuje takmer vôbec spať! Stačí jej 1 hodina a niekedy spí počas noci len v 20-minútových intervaloch. Neustále je šťastná, veselá a radostne poskakuje. Unavení rodičia sa s ňou snažia držať krok.
 
"Je to pre nás ťažké. Nedostáva sa nám veľa spánku. Sme len ľudia a potrebujeme spať, ale ona nepotrebuje," hovorí mama Robin Audettová z Kanady.
 
Spolu s mužom sa dva roky snažili prísť na to, prečo ich dcérka nerozpráva a zaostáva vo vývoji. Až keď mala Ever dva roky, lekári zistili, že trpí Angelmanovým syndrómom - veľmi zriedkavou genetickou poruchou.
 
“Ever je úžasná, nič ju neodradí a nezastaví a nikdy sa neprestáva snažiť. Zdá sa, že nerozumie, že nerobí všetko rovnako ako ostatní, pretože si to neskutočne užíva a vysiela veľmi veľa lásky," hovorí Robin.
 
Zatiaľ, čo mama pracuje v rodinnej reštaurácii, otec zostal s dcérkou doma. Nakrúca ju a videá zverejňuje na ich rodinnom kanáli Hisko Family Fun na portáli YouTube.

Hoci momentálne na Angelmanov syndróm neexistuje liek, rodičia veria, že vedci sú na dobrej ceste: "Už našli ten gén a určili problém. Robia úžasné veci. Majú pocit, že liečba je už na obzore. Z takej možnosti sme nadšení," neprestáva veriť mama malej a večne usmiatej Ever.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: tivi.sk

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


(ilustračné foto)
Začiatok víkendu bude ukážkový: Ale pozor! V nedeľu príde ZMENA, vyťahujte...
Anna Baranová (70)(strihanie okrajov), Mária Haberová (73)(strihanie okrajov), Katarína Šoltésová (69)(strihanie okrajov), Anna Gaľová (68)(pečenie kruhovej oblátky), Anna Pištejová (69)(výroba oválnej oblátky), Jaroslava Koľšovská (54)(pečenie kruhovej oblátky).
Foto
Šikovné ruky láskavých žien z Velkého Šariša: Na fare zadarmo každý deň upečú 700 oblátok!
Andrea je hrdou matkou.
Foto
Moderátorka Andrea Vadkerti: Rozvod s finančníkom a VYHADZOV z domu!
Česká herečka Jiřina Bohdalová.
Foto
Strach o Jiřinu Bohdalovú: Po nedávnej hospitalizácii má ďalšie PROBLÉMY! Opäť skončila v nemocnici
Autumnal road through forest - fog. Oncoming unrecognisable car ahead. Some minor motion blur, image has been taken during driving
Dopravné podmienky SKOMPLIKUJE meteorologický JAV: Ktorých lokalít sa to týka?
Tysonovi návrat po takmer 20 rokoch nevyšiel, na body prehral s Paulom
Foto
Youtuber Jake Paul porazil legendárneho Mikea Tysona. Fanúšikovia počas prenosu zúrili naprieč svetom
Pamiatka láka mnohých turistov.
Foto
Modrý kostolík v Bratislave začali stavať pred 115 rokmi: Pôvodne mal inú farbu!
Odhalenie Pamätnej tabule Občianskemu fóru - Verejnosti proti násiliu.
Váš Tip
V Košiciach pribudla pamätná tabuľa: Čo pripomína všetkým Slovákom?
Barbora, Manželka Milana Škriniara
Foto
Súboj partneriek! TOTO sú krásne polovičky švédskych a slovenských futbalistov. Kto zvíťazí?
Mladá mamička zostala sama na 9 ratolestí a vôbec netuší, čo bude ďalej.  Teo (5) Miguel (3) Erik (7) Marika (8) Andres (12) Nikoleta (10) Lusy (2) Lilla (1) Denis (1) Mama Nikoleta (28).
Foto
Dotĺklo srdce, ktoré bilo pre 9 detí: Obetavého tatina († 34) nemajú za čo ani pochovať!
Legendárny spevák je na scéne dlhých 40 rokov.
Foto
Richard Müller je na scéne neuveriteľných 40 rokov: TOTO je dôvod, prečo kariéru nezavesil na klinec
Známy neurológ Pavel Traubner († 83).
Zlá predtucha Marcely Laiferovej o Traubnerovi († 83): Po poslednom odkaze z Kramárov vedela, že je s ním zle...