Heidi-Mary má dnes dva roky a už musela bojovať o svoj krehký život. Rodičia si všimli, že zaostávajúca dolná čeľusť jej robí ťažkosti pri prehĺtaní slín, nápojov a jedla. Navštívili množstvo odborníkov, no veci sa dali do pohybu až vtedy, keď začala mať problémy s dýchaním. V čase, keď sa jej rovesníci rozbehli do sveta s prvými slovami na perách, malá Heidi sa takmer zadusila. Ako informoval portál www.zriedkavechoroby.sk, lekári v nemocnici v Sydney jej museli urobiť tracheotómiu, čiže otvor do dýchacej trubice na krku a sondu do žalúdka, prostredníctvom ktorej prijímala potravu.
Diagnóza rodičov šokovala. Išlo o mikrognatizmus, čiže zmenšenú dolnú čeľusť, ktorá sa prejavuje najmä v bradovej oblasti. V odbornej literatúre má aj prezývku „jahodová brada“, no to, čo so sebou obnáša táto zriedkavá choroba, predstavuje výzvu a boj pre celú rodinu. Jediná pomoc spočíva v chirurgickej liečbe.
Mikrognatizmus vzniká ako následok úrazu, zápalového či nádorového procesu v období vnútromaternicového vývinu dolnej čeľuste. Okrem toho je aj sprievodným znakom niektorých genetických ochorení. Heidi-Mary absolvovala prvú operáciu v auguste, tesne pred oslavou svojich druhých narodenín. Trvala šesť hodín a chirurgovia jej dolnú čeľusť zlomili na tri časti. Do kostí jej vložili kovové klince a skrutky, ktoré jej pripevnili kovovým rámom o hlavičku. Počas troch týždňov od operácie jej rodičia skrutky posúvali o 0,5 mm dvakrát denne pomocou špeciálneho skrutkovača, čím pomáhali kostiam rásť.
Vďaka tomu sa Heidi dokáže najesť sama, no rozsah pohybu jej sánky je značne obmedzený. Svaly a koža sú príliš napnuté. „Napriek všetkému, čo absolvovala, ju nič nezlomí, stále sa usmieva,“ teší sa mama Belinda. Malá bojovníčka onedlho podstúpi ďalšiu operáciu zameranú na vloženie chrupaviek z rebier do čeľuste a uvoľnenie lícnych svalov. Dievčatko však čakajú početné operácie s opakovaním procesu lámania kostí a ich predlžovania. Do roka by sa malo zbaviť aj otvoru v krku, prostredníctvom ktorého dýcha.
Heidi-Mary je jediné dieťa s mikrognatizmom v Austrálii. Je smutné, že diagnóza je tak zriedkavá, že doteraz nie je v zozname chorôb, ktorý by Honessovcov oprávnil na vznik nároku na sociálne dávky. Rodina sa tak ocitla na okraji chudoby, no vďaka osvete sa tento stav snaží zmeniť. Mama Belinda je hrdá najmä na fakt, že vedci z University of Sydney prišli vďaka jej dcére na metódu, ktorá im mikrognatizmus pomôže diagnostikovať už počas vnútromaternicového vývinu. Skúmali 300 tehotných žien a stanovili parametre, ktoré má vykazovať tvár dieťaťa vrátane uhlu brady u 18-týždňového plodu. „Včasná diagnostika ušetrí rodičom množstvo stresu a obáv, pričom pokiaľ sa o nej bude vedieť už od narodenia dieťaťa, neohrozí ho choroba na živote,“ dodáva mama.
