Martinko Kupec z Veľkého Zálužia (okr. Nitra) tu podľa lekárov už nemal byť štyri roky. Trpí totiž zriedkavou smrteľnou chorobou. Odhodlaní rodičia sa však rozhodli, že osudu nedovolia, aby im vzal to najcennejšie. Statočný chlapec má dnes 12 rokov a napriek tomu, že sa mu jeho zdravotný stav zhoršil a už nedokáže sedieť ani udržať pero v ruke, nevzdáva sa. Situáciu im komplikuje neľahká finančná situácia, otec sa preto rozhodol pre syna spraviť dojemné gesto.
Ak chcete pomôcť Martinkovi v boji s chorobou kliknite ««« TU »»»
Martinko (12) má zriedkavé genetické ochorenie Henner-Louis-Barovejsyndróm, ktorý má okolo 800 mutácií. Tú, ktorú má on, majú iba 4 deti v Európe. Obetavá mama Ľudmila (49) sa o synčeka neustále stará, aj napriek tomu sa však zdravotný stav chlapčeka začal zhoršovať. „Prestal písať, pretože už mu neslúžia ručičky. Neudrží pero, lebo mu tŕpnu ruky,“ vraví smutne. Martinko je výborný žiak, najradšej má matematiku. „Učiteľka chodí k nám domov, pretože jeho imunitný systém je tak oslabený, že minimum vírusov by ho mohlo zabiť,“ vysvetľuje Ľudmila s tým, že pre uľahčenie života túži synčekovi kúpiť notebook s veľkou klávesnicou, keďže s prstami narábať vie, sú však vo finančnej tiesni. Rodine v minulosti pomohlo aj Srdce pre deti, charitatívny projekt denníka Nový Čas, ktorý spravuje Nadácia Pontis, kúpou UV lampy a zaplatením rehabilitačného pobytu.
Veria v zázrak
Rodičia zabezpečujú vo vlastnej réžií chlapčekovi rehabilitácie, vyšetrenia i lieky. „Chodíme s Maťkom aj do Mníchova na špeciálnu kliniku neurológie, kde pracuje slovenská lekárka a zároveň i výskumníčka,“ prezrádza Ľudmila. Okaté chlapčiatko nemá šancu sa vyliečiť, na jeho chorobu neexistuje liek, no je šanca, aby bol jeho stav udržateľný. „Teraz mu začali ochabovať svaly a prestal úplne sám sedieť. Nedokáže to už, musí sa vždy podopierať, no stále veríme na zázrak. V pondelok ideme zase cvičiť. Bez dobrých ľudí by sme nič nezvládli. Oslovujeme firmy, snažíme sme zháňať dve percentá a urobíme aj nemožné, len aby náš anjelik bol čo najdlhšie s nami,“ hovorí mama. Otec Štefan preto pre synčeka napísal zbierku básní s cieľom vyzbierať financie na rehabilitácie, zdravotné pomôcky aj lieky. Na jej vydanie však ešte potrebuje peniaze. „Urobíme pre synčeka všetko, aby nás každý deň budil jeho úsmev,“ dodáva mamina.
Otcova báseň milovanému synčekovi:
Nový deň, nevystri ruku po plátne!
Neodej ľudí, ach, do čierne žiaľu!
To dieťa v zamate má prosbu malú –
žiť zajtra ešte chce! Bojuje statne!
TÚTO CHOROBU MAJÚ LEN 4 DETI V EURÓPE
Martinko trpí Henner-Louis-Barovej syndrómom a nesmie pri tomto genetickom ochorení imunitného systému podstúpiť žiadne röntgenové vyšetrenia, ožarovania a ani chemoterapiu. Nemôže byť bez ochrany na slnku, ktoré by v jeho tele naštartovalo leukémiu, trpí tiež nočnými morami, nemôže jesť nič z klasickej múky a takmer nepozná čokoládu.
