Postihne totiž len jedného z 820 miliónov ľudí a zatiaľ je známa ako ,,vymazanie chromozómu 3p26.3-25.3“. Rodičia prvýkrát začali mať obavy, keď Ellouise ako bábätko nikdy neplakala ani nebľabotala. Ako vysvitlo po vyšetreniach, dievčatko nepočuje a je nemé. Jej choroba ovplyvňuje tiež srdce, pečeň a črevá. ,,Keď sme sa to dozvedeli, mali sme zlomené srdce a boli ochromení strachom,“ cituje Daily Mail mamu Emmu (40).
Charitatívna organizácia Unique je jej a manželovi Jonovi oporou a pomáha im, aby mohla ich dcérka podstupovať rôzne testy. ,,Nevieme, aký osud Ellouise čaká, ale snáď to zvládneme,“ hovorí mama. Ellouise tiež chodí na rehabilitácie, kde sa snažia zlepšiť jej kognitívne funkcie a dúfajú, že začne rozprávať. Medzi príznaky zriedkavého ochorenia patria tiež autizmus, zaostalosť vývinu a rastu či malá hlava.
