Krištofko, ktorý s rodičmi a sestričkou býva v Andovciach (okr. Nové Zámky), medzi prvými na Slovensku dostane nový liek. Liečba mu môže nielen zachrániť život, rodičia veria, že sa vďaka nej dokáže postaviť aj na vlastné nožičky!
Neľahký osud veselého chlapčeka so šibalskými očami Krištofka (2) dojíma množstvo ľudí. Krištofko sa narodil úplne zdravý a do 9 mesiacov sa normálne vyvíjal. Až kým si jeho mamička Viktória (38) nevšimla, že niečo nie je v poriadku.
„Žiaľ, naše najväčšie obavy sa potvrdili a verdikt bol neúprosný - spinálna svalová atrofia. Vtedy sa mi zrútil celý svet,“ spomína na odhalenie choroby mamička. Veľmi rýchlo však pochopila, že na to, aby všetko zvládli, musí byť predovšetkým silná ona sama. „Jednoducho som začala veriť, že Krištofko sa vylieči. Vedela som, že existuje nový liek, ktorý má prísť aj na Slovensko a verila som, že sa ho dočkáme,“ opisuje Viktória.
Medzitým sa začal kolotoč rehabilitácií, cvičení, lekárov. „Nesmeli sme zabudnúť ani na našu dcérku Reginu, ktorá má 6 rokov. Ona sa veľmi rýchlo prispôsobila Krištofkovmu režimu, ale nechceme jej zobrať detstvo,“ dodáva mamina. Celý čas však netrpezlivo čakali a verili na zázrak v podobe nového lieku. A dočkali sa. Schvaľovanie nového medikamentu je zdĺhavý a náročný proces.
Liek, ktorý má Krištofkovi zachrániť život a postaviť ho na nohy, sa volá Spinraza a v USA je na trhu od decembra 2016. U nás je povolený od 1. augusta. A v najbližšej dobe ho má dostať aj Krištofko! „Nemáme príliš ružové okuliare, táto liečba synčeka nevylieči, ale dá mu nádej, aby mal lepší život. Posilní ho, aby si znova vedel zdvihnúť ručičky nad hlavu, aby vedel vykročiť do sveta na vlastných nožičkách,“ so slzami v očiach hovorí Viktória.
Malý bojovník zatiaľ veselo šantí na svojom invalidnom vozíčku, ktorý nazýva svojím autíčkom. Už samotná aplikácia lieku znie hrozivo. „Aplikuje sa injekciou priamo do miechy a keď zaberie, v čo veríme, bude musieť byť na tých injekciách celý život. V rehabilitáciách a cvičení musí pokračovať neustále,“ s nádejou v hlase dodáva mamička.
Čo je spinálna svalová atrofia?
Spinálna svalová atrofia (SMA) je dedičné nervovosvalové ochorenie. Pacienti nenadobudnú schopnosť sedieť, stáť, chodiť, alebo ju postupne strácajú. Chorobou nie je postihnutý duševný ani citový vývoj. SMA je ofi ciálne zaradená do kategórie „vzácnych“ ochorení, medzi smrteľnými dedičnými chorobami zaujíma druhé miesto.
