Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
11.10.2018 18:30 | Správy | Zahraničné správy

Rozkošné bábätko čakajú smutné vyhliadky: Ľudí s takou diagnózou je na svete len 100

Freddie Mason-Perkins z britského Northamptonu trpí vzácnou alergiou, aká postihne jedno dieťa z milióna.

Ročný chlapček má trichothiodystrofiu, čo znamená, že jeho koža je extrémne citlivá na ultrafialové žiarenie. Už po pár minútach na slnečnom svetle sa mu spravia popáleniny. Jeho mamička Carlie Perkins (34) tak neustále zaťahuje žalúzie. ,,Ak žiarenie kožu poškodí, neobnoví sa už úplne,“ hovorí štvornásobná mama. ,,Spálil sa napríklad minulý rok, keď sme s autom uviazli na hodinu a pol v zápche. Jeho nohy a ruky akoby vzplanuli. Takto sa spálil asi trikrát za život.“

Fotogaléria
9
fotiek v galérii

Aby celá rodina nežila v tme, čoskoro si dajú na okná umiestniť špeciálny UV filter. Keď ide Claire so synčekom v kočíku von, hoci je celý pozakrývaný, ešte musí mať aj slnečné okuliare, keďže svetlo mu môže poškodiť očká. Na tých má šedý zákal a aj nystagmus - oči mu nekontrolovane kmitajú. Odhaduje sa, že ľudí s trichothiodystrofiou je momentálne na svete len stovka.

Otvoriť galériu
Freddie sa narodil v 28. týždni tehotenstva a vážil len jeden kilogram. Zachránili ho v nemocnici Great Ormond Street Hospital, kde strávil väčšinu svojho doterajšieho života. Portál Metro píše, že chlapček prijíma potravu cez trubičku a dvakrát denne cez ňu dostáva lieky. Je veľmi citlivý na respiračné ochorenia a podľa lekárov je nepravdepodobné, že sa dožije dospelosti. ,,Bavila som sa s rodičmi podobných detí po celom svete, jedno také sa dožilo 30 rokov,“ hovorí mama. ,,Freddie možno nebude žiť tak dlho, lebo má veľa vážnych zdravotných problémov. Ale pre nás je to proste náš Freddie,“ dodala.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: lum

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Eva (28) bola nezvestná od pondelka 16. decembra, keď vo večerných hodinách nakupovala v OC Optima.
Foto
Mama 2 detí z Košíc záhadne zmizla: Čo sa s Evou dialo 38 hodín? Partner prehovoril!
Rodina žije skromne.
Foto
Jednotkárka Roberta žije so súrodencami a mamou bez kúpeľne a toalety: Budú mať Vianoce bez darčekov?
Minister dopravy Jozef Ráž ml. verí, že si nová linka nájde pravidelných cestujúcich.
Taxíky s cudzími značkami dostali stopku! Ako to ovplyvní poskytovateľov cez aplikácie?
Žiakov gymnázia evakuovali tri tímy horských záchranárov.
Foto
Gymnazisti uviazli na lanovke v Tatrách: Dramatická akcia na Chopku ukázala odvahu študentov!
šéf školských odborárov Pavel Ondek
Učitelia zvyšujú tlak na vládu: Zruší sa po prázdninách vyučovanie?
(ilustračná fotografia).
Poľsko chce skoncovať s nelegálnou migráciou z Bieloruska: Vláda odklepla návrh zákona, toto plánujú
Religious person studies Bible and holds prayer beads, low-key image
Vydražili kamennú dosku s vyrytým desatorom: Zistíte sumu, zatočí sa vám hlava
Predsedníčka Európskeho parlamentu (EP) Roberta Metsolová.
Aktualizované
Predsedníčka Európskeho parlamentu podporila rozšírenie EÚ: Tieto krajiny majú šancu
Franz Kafka
Najstaršia písomnosť Franza Kafku sa vydražila za poriadny balík: Mal len 14 rokov! Čítajte, čo napísal
Na archívnej snímke z 13. mája 2024 lokalita, kde postavia prvú poľskú jadrovú elektráreň v obci Choczewo na severe Poľska.
Európska komisia si posvieti na štátnu pomoc pre jadrovú elektráreň v Poľsku: Toto sa im nezdá
Lukáš Hoffman.
Foto
Exjojkára Lukáša Hoffmanna († 47) našli mŕtveho: V minulosti bojoval so závislosťou
(ilustračná fotografia).
Lotyšsko predlžuje opatrenia na hraniciach s Bieloruskom: Oznámili termín, ešte to potrvá