Chcete pomôcť chorej Emke? Ozvite sa nám na tip@novycas.sk
Jej mamina Beáta (30) sa musí o dievčatko neustále starať, a preto ani nemôže chodiť do práce. Aby nevznikali v malom telíčku zápaly, je potrebná každodenná starostlivosť a drahé lieky. Beáta podala žiadosť o opatrovateľský príspevok na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny (ÚPSVR) v Brezne. Odpoveď ju však poriadne schladila.
V tele a najmä v pľúcach dievčatka sa tvorí hustý hlien, v ktorom sa usádzajú baktérie spôsobujúce zápal. „Zápaly potom nenapraviteľne poškodzujú pľúca. Správnou a každodenne opakovanou starostlivosťou je však možné predchádzať týmto zdravotným problémom a zmierňovať ich,“ prezradila nešťastná mama Beáta s tým, že takúto očistu malého telíčka robia trikrát za deň - ráno pred školou, po škole a večer. Každá trvá viac ako hodinu. Malá Emka musí vstávať počas pracovných dní už o piatej ráno, aby všetko stihli. Ak by túto starostlivosť nedodržiavali, dievčatko by zomrelo. Školáčka je navyše na umelej strave, ktorú dostáva cez sondu priamo do žalúdka.
Vážila len 18 kilogramov
„Hustý hlien sa jej tvorí aj v tráviacom trakte a zapríčiňuje problémy s trávením potravy. Nedostatočný prísun tráviacich enzýmov spôsoboval, že prijatá potrava nebola dostatočne spracovaná a následne vylučovaná z tela. To malo za následok, že Emka nepriberala. Mala len 18 kilogramov. Preto jej začiatkom roka zaviedli PEG výživovú sondu,“ vysvetlila Beáta s tým, že dcérka je kŕmená nielen počas dňa, ale najmä v noci, a preto k nej viackrát vstáva. „V prípade mojej dcéry sa prejavili obe formy ochorenia, a to pľúcna a gastrointestinálna forma cystickej fibrózy. Jej liečba je veľmi časovo, psychicky aj finančne náročná. Pracuje iba môj druh, ja sa musím neustále starať o dcéru. Keď vyplatíme hypotéku a lieky, zostane nám 80 €. Myslela som si, že štát nám pomôže. Na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny mi však povedali, že dostali metodický pokyn, že mi nemôžu schváliť opatrovateľský príspevok,“ prezradila zúfalá mama.
Bežný deň Emky a jej mamy
- Ranná hygiena
- Napojenie na inhalátor
- Ďalšia očista pľúc, fúkanie do rehabilitačnej pomôcky (Tým, že sa do nej fúka, pľúca vibrujú a hlien ide von)
- Raňajky, kŕmenie
- Očista horných dýchacích ciest
- Emka ide do školy
- Návrat zo školy a očista ako ráno.
- Potom idú von, na bicykel alebo trampolínu, aby pľúca boli stále aktívne
- Domáce úlohy, príprava do školy
- Očista ako ráno a poobede
- Kŕmenie a spánok
Cystická fibróza
Dedičné ochorenie vzniká mutáciou génu pre CFTR na dlhom ramienku 7. chromozómu. Výsledkom je chronické poškodenie pľúc, pankreasu a ďalších orgánov. Na Slovensku sa ročne narodí 15 – 20 detí s týmto nevyliečiteľným ochorením. Aby sa narodilo dieťa s cystickou fibrózou, musia byť obaja jeho rodičia prenášačmi génov a zároveň musí od oboch rodičov gény zdediť. Priemerný vek dožitia bol v roku 2005 približne 36,5 roka, v súčasnosti sa predlžuje.
Prebieha nové konanie
Jana Lukáčová, Ústredie práce, sociálnych vecí a rodiny
Klientka podala v roku 2016 žiadosť o opatrovanie dcéry. ÚPSVR Brezno žiadosti nevyhovel, po čom podala odvolanie a ústredie rozhodnutie úradu potvrdilo. Klientka podala žalobu na súd. Krajský súd rozhodnutie z 8. 8. 2016 zrušil a vec vrátil ústrediu na ďalšie konanie s tým, že súd zaviazal ústredie opätovne posúdiť nárok na peňažný príspevok na opatrovanie, vykonať sociálne zisťovanie, vypracovať nový lekársky posudok, komplexný posudok a vo veci rozhodnúť. Ústredie podalo proti rozsudku krajského súdu sťažnosť. Najvyšší súd sťažnosť zamietol. Ústredie rozhodlo vo veci odvolania proti rozhodnutiu úradu tak, že rozhodnutie úradu zrušilo a vec vrátilo na nové konanie. V súčasnosti konanie prebieha.
