Vďaka tejto správe prežili v rodinách chorých detí najkrajší víkend svojho života. Rodičia chlapcov čakali na výsledok štvrtkového zasadnutia kategorizačnej komisie na ministerstve zdravotníctva ako na deň D. Pomaly nemohli ani zaspať. Jedenásť ľudí z poisťovne, ministerstva i zdravotníckych špecialistov rozhodovalo, či potrebný liek budú kategorizovať a bude tak dostupný aj pre ich deti trpiace Duchennovou svalovou dystrofiou.
„Kategorizačná komisia ministerstva zdravotníctva odporúča uvedený liek zaradiť do kategorizačného zoznamu od 1. 3. 2019,“ informovala Nový Čas hovorkyňa ministerstva zdravotníctva Zuzana Eliášová. Ťažko skúšaní rodičia po oznámení tejto správy od šťastia plakali. „Ďakujem všetkým, ktorí hlasovali za záchranu syna,“ povedal so slzami v očiach otec Jakuba (7) Marián Škorvánek (38) zo Žiliny. Obrovskú úľavu pocítili aj vo Veľkom Záluží a v Košiciach.
„Sme nevýslovne šťastní,“ rozplakala sa po zverejnení mama Peťka Bédiho (5) z obce pri Nitre. „Liek bude mať obrovský vplyv na život malých mušketierov aj celých rodín, ktoré budú môcť žiť oveľa kvalitnejšie,“ vyjadrila sa Lucia Bajzová, právna zástupkyňa rodičov chlapcov.
Dodala, že zostáva dúfať, že ministerstvo rozhodlo o zaradení Translarny do kategorizačného zoznamu bez doplatku, pretože akákoľvek spoluúčasť, čo i len minimálnym percentom, by bola pre rodiny chorých chlapčekov doslova likvidačná, keďže ide o finančne náročnú liečbu. Na Slovensku s touto smrteľnou chorobou bojujú štyria chlapci, Adamko (9) z Bratislavy sa ako jediný vďaka rozhodnutiu VŠZP už lieči.
Duchennova svalová dystrofia
Je to ťažké, kruté a neľútostné genetické ochorenie spôsobujúce stratu svalovej hmoty od útleho veku. Postihuje zväčša chlapcov a je smrteľné.
