Presne pred rokom si prebrala z rúk prezidenta Andreja Kisku vyznamenanie Pribinov kríž II. triedy za mimoriadne zásluhy v sociálnej práci. Čo ju ťahalo do tejto oblasti, ako ľuďom pomáha a s čím sa borí, porozprávala pre Nový Čas Nedeľa.
V Lige proti rakovine pracujete už 18 rokov ako výkonná riaditeľka. Čo vám to dalo do života?
Určite pokoru a zvažovanie, či sa za niektoré veci oplatí bojovať. Ak človek nevie ustúpiť a nevie si zhodnotiť, čo je v jeho živote dôležité a čo nie, tak si sám život sťažuje. Ľudia, s ktorými prichádzam denne do styku, hovoria o tom, ako im choroba zmenila priority. Mnohí z nich vedia zadefinovať, čo u nich chorobu vyvolalo, že boli veci, ktoré riešili zbytočne.
Prinášali im traumu, a tým ovplyvnili aj ich zdravotný stav. Moja kolegyňa hovorí, že sa niekedy dostane do situácie, v ktorej sa až hanbí za to, aké triviálnosti rieši, keď počúva problémy ľudí s onkologickým ochorením. Ženy po päťdesiatke, medzi nimi i niektoré moje kamarátky, riešia problém starnutia alebo banalít, ktoré vôbec nestoja za to. Snažím sa im vysvetliť, že dôležité je to, že sú zdravé.
Čo vás priviedlo k tejto charitatívnej práci, nejaká osobná skúsenosť?
Moja milovaná starká síce zomrela na rakovinu, ale to nebol moment, keď by som sa hlbšie zamýšľala nad takouto prácou. Robila som vo veľmi dobrej právnickej firme, ale stále mi niečo chýbalo. Hľadala som, čo by ma uspokojovalo vnútorne. V roku 1997 sme začali organizovať benefičné koncerty pre Ligu proti rakovine, čo ešte vtedy u nás nebolo bežné.
Veľmi sa mi páčilo, že ľudia boli ochotní prísť a prispieť na dobrú vec. Po piatich rokoch organizovania koncertov som vedela, na čo sa peniaze používajú, komu a ako sa pomáha. V tom čase sa v Lige uvoľnilo miesto výkonného riaditeľa a pani doktorka Eva Siracká (92), ktorá ju zakladala, mi ho ponúkla. Vzala som to, aj keď niektorí nechápali prečo. Dnes viem, že to bolo správne rozhodnutie a neľutujem ani jediný deň.
Aké boli začiatky?
Hektické. Do Ligy som prišla 2.12.2002 a okrem pani doktorky tam boli dvaja ľudia – projektová manažérka a ekonómka. V apríli sme organizovali Deň narcisov, v máji ma čakali štátnice na Ekonomickej univerzite.
Hneď ten rok sa na Deň narcisov vyzbieralo o 4 milióny korún viac ako rok predtým, čo znamenalo, že sa mohlo robiť aj viac programov. Dnes má Liga tri Centrá pomoci s bezplatnými službami - v Bratislave, Košiciach a Martine, a množstvo prospešných programov pre pacientov i verejnosť.
Pribúda onkologických pacientov na Slovensku?
Podľa dostupných štatistík a informácií od lekárov ich počet narastá. Navyše, do Centra pomoci chodia čoraz mladšie a mladšie ročníky. Keď som začínala, tak to bola veková kategória nad 60 rokov, teraz sú to 30-40-roční a mladší ľudia, čo je naozaj znepokojujúce.
Mnohým prebehne pri slove rakovina mráz po chrbte. Ako ste na tom vy po toľkých rokoch?
Nemôžem povedať, že som sa s tým slovom stotožnila. Nikdy si nezvyknete, aj keď s tým prichádzate denne do styku. Keď k nám príde napríklad mladá žena s rakovinou, hneď si predstavujem, čo ju čaká, ako jej môžeme pomôcť a čo sa dá pre ňu urobiť. Treba hovoriť o tom, a to nielen s pacientmi, ale aj so zdravými ľuďmi, že rakovina je liečiteľná a vyliečiteľná, ak sa zachytí včas.
Nerobme z nej tabu ani strašiaka. Minulý rok sme požiadali onkologických pacientov, aby vyjadrili svoje pocity a myšlienky, ktoré ich počas ochorenia sprevádzajú. Odporúčania pre ľudí, čo by od nich očakávali. Vzišlo z toho okrem iného i veľmi pekné spoločné posolstvo - Starajte sa o svoje zdravie, kým nie je neskoro!
Stáva sa vám aj to, že niekto z onkologických pacientov, ktorým sa už nedá pomôcť, požiada príbuzných, aby namiesto kvetov a vencov posielali peniaze do Ligy?
To sa nám nestalo. Ale napríklad v zahraničí je bežné, že nezisková organizácia vyzve ľudí, ktorí jej činnosť poznajú a nemajú príbuzných, či by boli ochotní odkázať jej niečo z dedičstva. U nás by to ľudia asi veľmi ťažko prijali.
Musím však povedať, že za môjho pôsobenia v Lige sa nám stalo, že sme zdedili byt v Košiciach, ktorý slúži na ubytovanie rodičov, ktorí majú v nemocnici na onkológii deti. Pred 12 rokmi sme zdedili byt v Sliači a minulý rok nám odkázala byt v bratislavskom Ružinove pani, ktorá k nám do Centra pomoci chodila asi sedem rokov.
Keď k vám prídu pacienti, akú pomoc vyhľadávajú?
Niekedy chcú konzultovať, či majú správne stanovenú diagnózu a nasadenú liečbu. Usmerňujeme ich, aby dôverovali svojmu lekárovi, keďže odborníkov máme výborných. Ale sme i toho názoru, že pacient má právo na tzv. second opinion – názor druhého lekára. Bude v prospech pacientov i lekárov, keď sa to aj u nás stane samozrejmosťou. Ľudia si čoraz viac uvedomujú, aké dôležité je riešiť nielen fyzický, ale aj psychický stav.
Ak nie je pacient v relatívnej „pohode“, tak nie je v pohode ani jeho rodina. Naši spolupracujúci psychológovia sú preto čoraz častejšie vyhľadávaní. Pacienti tiež často nevedia, na čo majú nárok, aké kompenzácie si môžu žiadať, aké pomôcky môžu dostať, ako vybaviť výnimky na lieky...
Pacienti oceňujú relaxačné pobyty pre jednotlivcov aj pre celé rodiny, kde vznikajú pekné priateľstvá. Veľká pomoc je v mnohých prípadoch jednorazová finančná podpora.
Robíte viacero projektov a jedným z nich je aj Vystrihaj sa, Slovensko. Čo vás k tomu motivovalo?
Motivovali nás pacienti, ktorí sa pýtali, kde by získali parochňu. Zároveň sa ozývali dámy, ktoré chceli darovať svoje vlasy. Podarilo sa nám nadviazať spoluprácu s kaderníčkou, ktorú oslovila možnosť zapojiť sa do projektu výroby parochní, vyberá vlasy vhodné na parochne, ktoré pre nás vyrába vlásenkárka ručne.
Som presvedčená, že 99% žien by si parochňu z pravých vlasov nemohlo dovoliť kúpiť, pretože stoja od 700 do 1 500 €. Od nás ich majú zadarmo. Dokonca minulý rok sme mali krásnu nevestu s parochňou s nádhernými dlhými vlasmi, ktorú sme jej dali vyrobiť na svadbu.
Povedali ste, že neľutujete ani jeden deň v Lige. Ale predsa len, nepovedali ste si niekedy, že už bolo toho dosť a končíte?
Áno, našli sa i také dni. Dni, keď dookola odpovedáte na otázky: načo máte Centrá pomoci, načo robíte týždňovky pre pacientov, načo im robíte denné programy, prípadne čo im pomôže nejaká jednorazová finančná pomoc 400 €... Pýtajú sa to ľudia, ktorí nemajú ani predstavu o tom, čo to pre chorých znamená. Vždy, keď reagujem na takéto otázky, pozývam ľudí k nám do centier, na naše aktivity. Zatiaľ nikto neprišiel.
Každý má právo pýtať sa, právo na názor, ale nech si ho urobí na základe reálneho poznania. Ak neviete, nepoznáte, nie je fér osočovať a komentovať veci tak, že poškodzujú a nezodpovedajú faktom. Pred pár rokmi sme bojovali asi štyri roky s anonymným mailom šíriacim sa po Slovensku.
Jeho autor potreboval upriamiť pozornosť na svoju stránku, kde ponúkal rôzne zaručené preparáty na liečbu rakoviny, s odporúčaním i pitia vlastného moču. Vybral si na zviditeľnenie nás.
Pri takejto záslužnej práci, akú robíte, môže dôjsť k vyhoreniu. Riešite aj vlastnú psychohygienu?
Možno to bude znieť ako klišé, ale moja práca ma veľmi baví. Stačí mi spätná väzba, ktorú dostávam od pacientov. Uspokojiť a potešiť niekoho napríklad len tým, že ho vypočujete, je veľmi povzbudzujúce.
Samozrejme, že niektorí ľudia sú v dôsledku choroby nepríjemní, ale treba sa s tým naučiť žiť a ovládať sa. Vtedy si hovorím, som zdravá, mám krásnu vnučku, čakáme ďalšie vnúčatko, manžel ma podporuje... a to ma teší.
Keby už aj niekto nevedel, že existuje Liga proti rakovine, Deň narcisov pozná každý. Prečo práve tento kvet?
Idea zbierky je prevzatá z Írska, narcis, jeden z prvých jarných kvetov... Žltý narcis sa u nás stal symbolom spolupatričnosti, v Deň narcisov sa nám zdajú ľudia pozitívne naladení. Niektorí si „vykúpia“ svedomie podporou, verím však, že 99% ľudí chce úprimne pomôcť. Deň narcisov však už dávno nie je len finančná zbierka, podstatná je aj idea prejavu spolupatričnosti, edukácia verejnosti k pomoci a podpore.
Teraz v apríli robíme po 22 rokoch zbierky zmenu – uskutoční sa vo štvrtok. Mnohí študenti-dobrovoľníci v piatok cestujú domov, veľké firmy majú skrátený pracovný deň a chcú, aby sme k nim poslali dobrovoľníkov – to je dôvod zmeny. Stretávame sa i s názorom, prečo v modernej dobe toto „žobranie“ na ulici.
Takéto zbierky sú bežné i v ostatných vyspelých krajinách. Dokonca dobrovoľníci chodia od dverí k dverám a nikto s tým nemá problém. Ľudia majú z pripnutého narcisu dobrý pocit a veľmi dobre to pôsobí aj na psychiku pacientov, pretože vidia, že niekto na nich myslí, chce im pomôcť, že nie sú v chorobe sami.
