Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip

Kristián žije v bolesti, z ktorej niet vyslobodenia: Zriedkavá choroba mu vzala telo

Muž s hmotnosťou dieťaťa, s ranami ako vojnový veterán, ale obrovským srdcom. Kristián (32) trpí ojedinelým ochorením prezývaným motýlie krídla. To má poetickosť iba vo svojom názve.

Telo vychudnuté na kosť, zrastené prsty bez nechtov, zúžený pažerák a hrdlo a najmä hlboké mokvajúce a krvavé rany na každom centimetri. Taká je realita v rodine vo Veľkom Kýre (okr. Nové Zámky), kde sa Daniela (50) obetavo stará o svojho jediného syna.

Keď sa Daniela dozvedela, že je tehotná, s manželom Jánom (55) sa neskutočne radovali. „Po narodení mi ho však hneď zobrali, nepovedali, prečo. Až neskôr som sa dozvedela krutú diagnózu a po prevoze do druhej nemocnice mi dokonca povedali, že môj syn zomrie. Ani posteľ tam pre mňa nemali, delila som sa o jednu s druhou mamičkou,“ spomína.

Otvoriť galériu
Kristiána (32) však milovala nehynúcou láskou od prvého okamihu, ani na chvíľu nezapochybovala, že žiť bude a urobí preňho všetko na svete. S láskou a nonstop sa o neho stará dodnes a Kristián je mame za to vďačný. „Mám najúžasnejšiu maminu na svete, je neskutočné, čo pre mňa robí. Ráno sa začína tým, že mi preväzuje a čistí rany na celom tele, predtým sa ešte naraňajkujem. Celé to trvá asi dve hodiny,“ vraví Kristián.

 

Do večera však preväz nevydrží a popritom má Kristián ešte asi tucet ďalších diagnóz. Na otázku, či to bolí, sa mladík statočne usmeje, pozrie sa veľkými očami a povie: „Veľmi.“ Lieky proti bolesti však 38-kilový muž odmieta, radšej tíško trpí.

Má veľký sen

O údele rodiny vie málokto. „Nikde nechodíme, ja ho nenechám samého, aby sa mu nič nestalo. Celý život ho opatrujem sama, raz ročne našetríme na dovolenku pri mori, to mu veľmi pomáha, vzduch, iné prostredie. Preto manžel chodí za prácou do zahraničia,“ hovorí Daniela.

Otvoriť galériu

„Mamina je rýchlejšia ako Sagan. Ide do obchodu a tak sa ponáhľa na tom starom bicykli, že vždy je za 15 minút naspäť, tak sa o mňa bojí,“ smeje sa Kristián. Momentálne je Ján bez roboty, Daniela má problémy s chrbticou, na operáciu však ani nepomyslí.

Syna by nemali komu zveriť do rúk. „Ja nemám skutočných priateľov, len cez internet, tam som stále, počítač však dosluhuje a snívam aj o elektrickom vozíku. Prejdem 20 metrov a už padám a mamina by ma nemusela stále tlačiť,“ dodáva mladík.

Zriedkavé ochorenie

Choroba motýlie krídla je veľmi zriedkavá. Na koži sa tvoria hlboké rany, ktoré mokvajú, praskajú a krvácajú. Kristián ich má všade, už ani nemá kožu. „Nemá svalstvo, šľachy, má zúžený pažerák, musí len mixovanú stravu a nie hocičo,“ vraví mama. Ochorenie sa preto nazýva takto, lebo pokožka je jemná ako motýlie krídla a ľahko sa môže potrhať.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: Nový Čas, Michaela Farkašová

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Najčítanejšie
24h /  3d /  7d
Volodymyr Zelenskyj a Donald Trump.
Zelenskyj a Trump hovorili o mieri na Ukrajine: Je načase zastaviť túto nezmyselnú vojnu!
Pár mal podľa blízkych priateľov pokojný a idylický život.
Záhadná vražda idylického páru: Telo manželky našli pred domom, zatiaľ čo mužovo... Desivé okolnosti prípadu!
Martin Erat má bronzovú olympijskú medailu z Turína i striebro z MS v Rige.
Foto
Martin Erat reaguje na závažné obvinenia zo zámoria: Jazda pod vplyvom alkoholu? Výmysel!
(ilustračné foto)
Dráma pri Dunajskej Strede: Žena si myslela, že ju prenasleduje expartner! Pravda ale bola ešte horšia
Jessica brutálne napadla matku na školskom dvore.
Foto
BRUTALITA na školskom dvore: Matka NAPADLA inú mamičku! Stiahla ju na zem, kopala ju a kričala, že ju zabije
K streľbe došlo v budove Filozofickej fakulty Univerzity Karlovej na Námestí Jana Palacha v Prahe.
Schválili správu o streľbe na Karlovej univerzite: Jednu dôležitú vec ale poslanci odmietli
Minister priemyslu a obchodu Lukáš Vlček
Česko pretrháva jedny z posledných väzieb s Ruskom: Vláda zavelila jasný ODCHOD
Obvinený atentátnik Juraj Cintula , ktorý strieľal na premiéra Roberta Fica na Okresnom súde v Trenčíne.
Atentát na premiéra Fica: Vyšetrovanie je na konci! Čo povedal advokát?
Tritónia sa v Polynézii používa ako hudobný nástroj.
FotoVáš Tip
Unikátne mušle z celého sveta v banskobystrickom Tihányiovskom kaštieli: Toto sú hviezdy oceánov!
ilustračné foto
Slováci, pripravte sa! Cesty sa zmenia na klzisko: Pozor si dajte najmä v TÝCHTO oblastiach
Kremeľ je pripravený na stretnutie prezidenta Putina s Donaldom Trumpom.
Trump telefonoval s Putinom: Prvé rokovania o KONCI vojny na Ukrajine
Pobrežná stráž zverejnila novú zvukovú nahrávku posledných momentov implózie.
Foto
Desivé POSLEDNÉ okamihy ponorky Titan: NOVÝ zvukový záznam zachytáva moment EXPLÓZIE