Možno je autista. Svetový deň autizmu upriamuje pozornosť verejnosti na poruchu, ktorou na Slovensku trpí takmer 60 000 ľudí. Nový Čas oslovil matku vychovávajúcu autistické dieťa a aj dospelého športovca, ktorý so svojou diagnózou bojuje už desiatky rokov. Ako sa správajú a žijú autisti?
Autizmus je vývinová porucha, ktorá ovplyvňuje najmä sociálne vzťahy. Ľudia s touto diagnózou majú veľmi obmedzené vzťahy s okolím, obvykle nevytvárajú nové priateľstvá a komunikujú len s blízkou rodinou. Mávajú úzko špecifikované záujmy, zato veľa z nich má sklony k výnimočnosti a niektorí sú v určitých smeroch výnimoční až geniálni.
„Včasná diagnostika mohla zvýšiť synove šance na fungovanie v bežnej škole. Bolo to pre nás dosť traumatizujúce obdobie. Na jeho správaní nám dlho nebolo nič zvláštne, keďže bol veľmi šikovný, fyzicky aj verbálne veľmi zdatný, používal odborné výrazy a ťažké slová neprimerané veku. Nerozumie však sociálnym situáciám, vyrušuje ho hluk, ťažko sa sústredí, nemá rád nové situácie. Je pre neho ťažké rozumieť pravidlám, neorientuje sa v nich. Nevie predstierať, sociálne zručnosti si nedokáže osvojiť intuitívne a pozorovaním, ale prácne ako vzorce tréningom,“ opisuje Michaela Saleh-Suríniová, matka dnes už desaťročného autistického syna.
Napriek svojim slabým stránkam deti s touto diagnózou obvykle vynikajú v niektorej zo svojich činností. Ladislav Jakubčo - dva metre vysoký autista, má 35 rokov, venuje sa vrhu guľou a športovej chôdzi. To ho doviedlo až na Svetové hry Špeciálnych olympiád v Abú Zabí. „Išiel 400 m chôdze, ale bol taký nabudený, že 400 m odbehol. A to predtým v živote nikdy nerozhýbal svoje telo, ani pobehnutím na autobus. Zázrak,“ vyjadrila sa mamina Marianna Jakubčová.
„Samozrejme, diskvalifikovali ho, lebo to odbehol, z čoho bol veľmi sklamaný. Ale pre nás ostatných to bol zázrak. Je dvojmetrový stodvadsaťkilový chlap, ktorý nikdy nebežal. Ale športovosť a atmosféra ho prinútili k tomu, aby bežal,“ povedala Eva Gažová, národná riaditeľka špeciálnych olympiád. Autisti sú v dôsledku svojej „nesociálnosti“ často odstrkovaní na okraj spoločnosti a považujú ich za mentálne postihnutých. To však nie je pravda, mávajú bežný až nadpriemerný intelekt. „Nie sú mentálne retardovaní a do špeciálnych škôl nepatria,“ vysvetľuje Michaela Saleh-Suríniová.
Ignorovaní, diskriminovaní a prehliadaní
Prostredníctvom nadácie Filantropia ma oslovili do pracovnej skupiny, kde sa rodičia a odborníci snažia formulovať a ukázať, aké ťažké je pre nás fungovať v spoločnosti, ktorá naše deti diskriminuje. Ako rodič vystúpim na konferencii, ktorá sa bude konať 9. apríla v NR SR a jej názov je: Ignorovaní, diskriminovaní a prehliadaní: Autisti a ich rodiny.
Chceme sa pokúsiť špecifikovať, čo všetko zlyháva v systéme, ako naše deti nie sú vzdelávané, rodičia sú nútení do domáceho vzdelávania, prichádzajú o možnosť pracovať a rodiny sa tak ocitajú na periférii spoločnosti - často bez prostriedkov a v izolácii. Chýbajú akékoľvek služby - od terapií po vzdelávanie či odľahčovacie služby. Neexistuje žiadna systémová podpora rodín detí ani dospelých a to sa musí zmeniť.
Lacko sa venuje vrhu guľou, lyžovaniu aj chôdzi
Marianna Jakubčová
Presťahovali sme sa do Tatier nielen kvôli nemu, ale aj kvôli našim ďalším dvom zdravým deťom. Máme ho doma, nie v nejakom zariadení. Každý deň chodíme na prechádzky, v zime lyžuje, poobede spí. Na súťaž v chôdzi sa pripravoval v miestnej škole, kde nám dovolili využívať telocvičňu, poobede sme u nás na dvore. Na vrh guľou som mu kúpila 5-kilovú, hoci sa súťaží so 4-kilovou. Ako sa hovorí, ťažko na cvičisku, ľahko na bojisku.
Správanie
Prejavy autizmu môžu byť veľmi rôzne. Od ľahkých, takmer nepovšimnuteľných malých odchýlok od bežného správania až po prejavy, keď sú ľudia úplne uzavretí vo svojom svete, venujú sa len jednému svojmu koníčku. Všetkých však spája, že nie sú veľmi obratní v medziľudských vzťahoch. Nerozumejú im a okolie ich často považuje za hrubých a nevychovaných. Intelekt však majú bežný, často práve nadpriemerný.
Kedy sa diagnostikuje?
Autizmus sa obvykle prejaví okolo druhého, tretieho roku života. Býva takmer 5-krát častejší u chlapcov ako u dievčat.
Zaujímavosť:
Doktor, ktorý predstavil spojitosť medzi očkovaním a autizmom, prišiel o svoju licenciu. Neskôr sa priznal, že sfalšoval dáta, ktoré mali dokázať spojitosť.
