Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
29.05.2019 15:25 | Správy | Domáce správy | Bratislava

Kiska navštívil Centrum pre liečbu cystickej fibrózy pre deti: V tomto ako štát zlyhávame

Prezident SR Andrej Kiska navštívil v stredu Centrum pre liečbu cystickej fibrózy pre deti v bratislavských Podunajských Biskupiciach.

Stretol sa so zástupcami vedenia centra, s tímom lekárov, ako aj s hospitalizovanými pacientmi a zástupcami rodičov.

"Dobrá správa je, že sa vyvíjajú nové lieky, pacientom sa dokáže predlžovať a zlepšovať život. Verím, že v krátkom čase budú lieky dostupné pre každé jedno choré dieťa s cystickou fibrózou. Zlá správa je, že ako štát zlyhávame v sociálnej starostlivosti o najzraniteľnejších, o choré deti," uviedol na brífingu Kiska. Rodinám s pacientmi s cystickou fibrózou sa stále nedostáva adekvátnej pomoci, či už po finančnej, alebo materiálno-technickej stránke.

Poukazuje na to aj predseda Klubu cystickej fibrózy Jaroslav Lexa. "Nikto nemá na to, aby si liečbu platil sám, preto by mal štát aktívne pristupovať," povedal Lexa. Štát, respektíve poisťovne, síce podľa neho preplácajú lieky základnej potreby alebo niektoré úkony, avšak na množstvo ďalších potrebných vecí a inovatívnych liekov, ktoré sú v mnohých krajinách EÚ už schválené, sa to nevzťahuje.

 

"Finančné a materiálno-technické zabezpečenie rodín, ktoré sa starajú o zdravotne postihnutého alebo známeho, je mizerné," poznamenal s tým, že často rodiny nedostávajú žiadnu finančnú pomoc ani opatrovateľský príspevok. Pritom s takýmto chorým pacientom musí zostať doma jeden z rodičov, keďže liečba si vyžaduje množstvo času.

Fakt, že dosah na pacientov a ich rodiny je značný, či už psychicky, fyzicky, časovo, alebo organizačne, potvrdzuje aj Peter Štepánek, člen klubu a pracovnej skupiny pre modernú liečbu cystickej fibrózy a tiež rodič pacienta. Je podľa neho dôležité, aby sa o ochorení v spoločnosti viac hovorilo, aby sa k pacientom dostávala aj nová, moderná inovatívna liečba. To je cieľom kampane Dychberúci život. "V rámci kampane sme vybrali pacientov. Človiečikov, ktorí majú cystickú fibrózu. A ukazujeme strašné aspekty diagnózy a zároveň pozitívne aspekty toho, čo sa dá napriek diagnóze dosiahnuť," priblížil Štepánek. Pacienti s týmto ochorením sú napríklad aj medzi hudobníkmi či profesionálnymi športovcami.

Cystická fibróza je doteraz nevyliečiteľné a pomerne devastačné ochorenie. Ničí organizmus, postihuje pľúca, pankreas, tráviacu a rozmnožovaciu sústavu, pečeň a obličky. V dôsledku zlyhávania pľúc a pankreasu sa pridružujú ďalšie zdravotné komplikácie, napríklad diabetes, osteoporóza, poškodenie srdca a psychické problémy.

Ochorenie si vyžaduje komplexnú diagnostickú a terapeutickú vybavenosť. Za posledné roky sa možnosti pre pacientov vo svete zlepšujú, vyvinuli sa lieky atakujúce nie príznaky, ale príčinu ochorenia. Ako jedno z konečných riešení sa začína črtať génová terapia.

Cystická fibróza je najčastejšie život ohrozujúce genetické ochorenie v Európe. Najčastejšie sa vyskytuje v západnej Európe, počet pacientov trpiacich týmto ochorením klesá smerom na východ. Na Slovensku sa predpokladá, že nosičov zmutovaného génu je okolo 250.000, ročne sa narodí okolo 15 až 20 takýchto detí.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: TASR

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Speváčke na názoroch fanúšikov záleží.
Foto
Silné VYZNANIE Mariky Gombitovej: Slová, ktoré musí počuť každý fanúšik!
Ukrajinskí vojaci stoja počas výcviku v Záporožskej oblasti.
Úspech v čase napätia medzi Ruskom a Ukrajinou: Podarila sa úžasná vec!
Žena oslávila svoje 110 narodeniny.
Má 110 rokov a prezradila svoje TAJOMSTVO dlhovekosti: Odpadnete, aký nápoj udržuje jej myseľ mladú!
Úrad inšpekčnej služby zadržal dopravného policajta
Mladík chcel olúpiť ženu v Liptovskom hrádku: Odišiel zahanbený!
Žiara na oblohe po leteckom útoku ruskej armády na ukrajinské mesto Dnipro
Odhalenie z ukrajinskej armády: Pozrite, čo sa deje v Doneckej oblasti
Lela Vémola s Karlosom a deťmi
Karlosova Lela: Tehotenstvo jej dáva zabrať! Vzdala sa svojej závislosti
Gachulincová si nedávala servítku pred ústa.
Foto
Gachulincová VYSMIALA influencerky: Extrémny NÁKLAD, ktorý niektoré ťažko rozdýchajú
Zľava poľský minister obrany Wladyslaw Kosiniak-Kamysz a slovenský minister obrany Robert Kaliňák
Minister obrany Kaliňák: Rokovanie s Poľskom o spolupráci vojenského priemyslu
Český poslanec Dominik Feri.
Kauza odsúdeného exposlanca Feriho: Nové informácie! Čo sa bude diať?
Mladý muž nemal stret s autom šancu prežiť.
Kolobežkár († 34) sa domov už nevráti: Hrozivá zrážka s dodávkou!
O výstavbu novej nemocnice v Spišskej Novej Vsi súťažia štyri stavebné firmy.
Penta Hospitals sa obula do LOZ: Takto je to s platbami pre nemocnice
(ilustračné foto)
POKUTA, ktorú dostanete LEN počas ZIMY: Aha, koľko musel vodič na diaľnici zaplatiť!