Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
29.05.2019 15:25 | Správy | Domáce správy | Bratislava

Kiska navštívil Centrum pre liečbu cystickej fibrózy pre deti: V tomto ako štát zlyhávame

Prezident SR Andrej Kiska navštívil v stredu Centrum pre liečbu cystickej fibrózy pre deti v bratislavských Podunajských Biskupiciach.

Stretol sa so zástupcami vedenia centra, s tímom lekárov, ako aj s hospitalizovanými pacientmi a zástupcami rodičov.

"Dobrá správa je, že sa vyvíjajú nové lieky, pacientom sa dokáže predlžovať a zlepšovať život. Verím, že v krátkom čase budú lieky dostupné pre každé jedno choré dieťa s cystickou fibrózou. Zlá správa je, že ako štát zlyhávame v sociálnej starostlivosti o najzraniteľnejších, o choré deti," uviedol na brífingu Kiska. Rodinám s pacientmi s cystickou fibrózou sa stále nedostáva adekvátnej pomoci, či už po finančnej, alebo materiálno-technickej stránke.

Poukazuje na to aj predseda Klubu cystickej fibrózy Jaroslav Lexa. "Nikto nemá na to, aby si liečbu platil sám, preto by mal štát aktívne pristupovať," povedal Lexa. Štát, respektíve poisťovne, síce podľa neho preplácajú lieky základnej potreby alebo niektoré úkony, avšak na množstvo ďalších potrebných vecí a inovatívnych liekov, ktoré sú v mnohých krajinách EÚ už schválené, sa to nevzťahuje.

 

"Finančné a materiálno-technické zabezpečenie rodín, ktoré sa starajú o zdravotne postihnutého alebo známeho, je mizerné," poznamenal s tým, že často rodiny nedostávajú žiadnu finančnú pomoc ani opatrovateľský príspevok. Pritom s takýmto chorým pacientom musí zostať doma jeden z rodičov, keďže liečba si vyžaduje množstvo času.

Fakt, že dosah na pacientov a ich rodiny je značný, či už psychicky, fyzicky, časovo, alebo organizačne, potvrdzuje aj Peter Štepánek, člen klubu a pracovnej skupiny pre modernú liečbu cystickej fibrózy a tiež rodič pacienta. Je podľa neho dôležité, aby sa o ochorení v spoločnosti viac hovorilo, aby sa k pacientom dostávala aj nová, moderná inovatívna liečba. To je cieľom kampane Dychberúci život. "V rámci kampane sme vybrali pacientov. Človiečikov, ktorí majú cystickú fibrózu. A ukazujeme strašné aspekty diagnózy a zároveň pozitívne aspekty toho, čo sa dá napriek diagnóze dosiahnuť," priblížil Štepánek. Pacienti s týmto ochorením sú napríklad aj medzi hudobníkmi či profesionálnymi športovcami.

Cystická fibróza je doteraz nevyliečiteľné a pomerne devastačné ochorenie. Ničí organizmus, postihuje pľúca, pankreas, tráviacu a rozmnožovaciu sústavu, pečeň a obličky. V dôsledku zlyhávania pľúc a pankreasu sa pridružujú ďalšie zdravotné komplikácie, napríklad diabetes, osteoporóza, poškodenie srdca a psychické problémy.

Ochorenie si vyžaduje komplexnú diagnostickú a terapeutickú vybavenosť. Za posledné roky sa možnosti pre pacientov vo svete zlepšujú, vyvinuli sa lieky atakujúce nie príznaky, ale príčinu ochorenia. Ako jedno z konečných riešení sa začína črtať génová terapia.

Cystická fibróza je najčastejšie život ohrozujúce genetické ochorenie v Európe. Najčastejšie sa vyskytuje v západnej Európe, počet pacientov trpiacich týmto ochorením klesá smerom na východ. Na Slovensku sa predpokladá, že nosičov zmutovaného génu je okolo 250.000, ročne sa narodí okolo 15 až 20 takýchto detí.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: TASR

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Kiska: Otvorene podporil práve Remišovú.
Kiskovi zastavili vyplácania prezidentskej renty: Nenechá to len tak! Aha, čo sa chystá spraviť
Obvineného Tomáša (44) vzala sudkyňa do väzby.
Muž, ktorý mal popraviť rodičov († 70, † 69), chcel ísť na slobodu! Súd rozhodol
(ilustračná foto)
Foto
Záhadná SMRŤ obľúbeného herca († 39): Pri jeho tele našli ODKAZ! Znepokojivé podozrenia
A pregnant woman is going in to surgery. She is laying on an operating table in the hospital's operating room. Surgeons surround the bed preparing for the medical procedure.
Tehotné Slovenky majú problém: Deviatim z desiatich hrozí TOTO
Pavel Novák, dobrovoľný hasič (Bratislava-Staré Mesto), verí, že aj touto cestou dokáže pomôcť ľuďom.
Foto
NOVINKA od budúceho roka: Slovákov čaká veľký skríning rakoviny prostaty! Ako bude prebiehať?
Na snímke slovenskí futbaloví reprezenti zľava Stanislav Lobotka, kapitán Milan Škriniar, Dávid Hancko a Denis Vavro počas tréningu.
Foto
Na obzore sú megaprestupy našich reprezentantov: Uvidíme Hancka a Škriniara v jednom klube?
Investment theme stockmarket and finance business analysis stockmarket with digital tablet
Sľubovali zníženie úrokov: Veľký ZVRAT? Dlžníci, zbystrite!
Feeding a five month old baby with a spoon
Foto
Rodičia, POZOR! Táto populárna výživa je nevhodná pre deti
Princ William s manželkou Kate.
Foto
ROZVOD Kate a Williama? Odborník tvrdí, že má znepokojivý dôkaz: TOTO malo všetko odhaliť
Na snímke obvinený policajt na Mestskom súde v Košiciach 13. novembra 2024. Vyšetrovateľ Úradu inšpekčnej služby (ÚIS) obvinil košického policajta z obzvlášť závažného zločinu zabitia.
Foto
Prípad košického policajta: Klamstvá v policajných záznamoch?! Nové odhalenia
(ilustračné foto)
Bolestivé nešťastie: Drobná Emilka († 1) vypadla z balkóna na 3. poschodí! Kde bola mama?
Lindsey Vonnová sa s 82 víťazstvami v Svetovom pohári a tromi olympijskými medailami zaradila medzi najlepšie lyžiarky sveta.
Foto
Špekulácie sa potvrdili! Veľký návrat legendy, Vlhová sa má na čo tešiť