Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
12.09.2019 08:15 | Tip od Vás
Váš Tip

Dominika má raritné ochorenie, na Slovensku ju nedokážu vyliečiť: Začala ju bolieť hlava, o mesiac už nechodila

Prišlo to úplne nečakane. Dominiku (26) z Popradu v jedno aprílové ráno v roku 2016 začala veľmi silno bolieť hlava.

Nezaberali žiadne dostupné lieky. Popoludní, keď už bola bolesť neznesiteľná, išla na pohotovosť. Tam ju poslali na CT hlavy a očné vyšetrenie. Zistili opuch očných nervov. Po mesiaci prestala chodiť... Dovtedy zdravej mladej žene zakrátko diagnostikovali desivé raritné ochorenie, ktoré lekári nevedia vyliečiť.

Otvoriť galériu
Ihneď po tom, ako prestala chodiť, ju hospitalizovali. „Nasadili mi silnú kortikoidnú liečbu a prepustili ma s tým, že je to stále rovnaké. Výsledky očných vyšetrení boli katastrofálne, ale nikto nič neriešil,“ posťažovala sa Dominika a dodala: „Až na očnom oddelení vo Vyšných Hágoch prišli s diagnózou demyelinizačné ochorenie (Neuromyelitis optica). Je to veľmi raritná diagnóza a na Slovensku sú asi ôsmi pacienti s touto chorobou.“

Už takmer nevidí

Mladá žena hovorí, že u nás sa jej ochorenie lieči ako skleróza multiplex. „Je to však len snaha o udržiavanie daného stavu, nie vyliečenie,“ smutne podotkla Dominika, ktorej podávajú silné dávky prednizónu a sol-medrolu. „Choroba má progresívny rast, nielenže už pomaly nevidím, ale jednu nohu mám úplne nevládnu a stále sa to zhoršuje. Prognóza je, že ostanem už len ležať. Neviem, či to bude za päť alebo za dvadsať rokov. Je to nevyliečiteľná choroba, ale jej priebeh sa dá spomaliť, alebo aj zastaviť. No na Slovensku sme už vyčerpali všetky možnosti, ale bez zjavného výsledku.“

 

Pomáha celá rodina

Z liekov, ktoré berie, dostala Dominika cukrovku. Má poškodenú pečeň, žalúdok, pľúca a aj iné vnútorné orgány. Napriek ťažkému osudu sa mladá žena snaží pozerať do budúcnosti s optimizmom a verí, že sa nájde liečba, ktorá jej pomôže. Nádej nestráca ani jej mama Viera (56), ktorá ako polovičná invalidná dôchodkyňa ešte do apríla pracovala, no teraz sa už musí naplno starať o dcéru. „Našťastie manžel ešte pracuje a pomáha nám aj syn Ľubomír, hoci má už vlastnú rodinu,“ poznamenala mama Dominiky. „Minimálne tri dni v týždni sme niekde na vyšetreniach, v nemocnici či na konzultá- ciách. Raz v Banskej Bystrici, inokedy v Levoči, Piešťanoch, vo Vyšných Hágoch, prosto najazdíme množstvo kilometrov...

A to má Dominika šťastie s veľkými úvodzovkami, že sa jej to stalo v tomto veku, lebo po 35. roku by už ani na tieto lieky nemala nárok. Teraz ideme do Brna, kde liečia kmeňovými bunkami. Stojí to 30-tisíc eur bez ďalšej následnej rehabilitácie a to je už na nás priveľa... Sme však ochotní čokoľvek obetovať, len aby sme dcére pomohli. Ak sa nájde niekto, kto by nám bol ochotný pomôcť, budeme veľmi vďační,“ prosí dobrých ľudí zronená mama Viera.

Neuromyelitis optica

Toto ochorenie nazývané tiež Devicova choroba postihuje optické nervy a miechu. Má spravidla progresívne sa zhoršujúci priebeh. Svojimi prejavmi a priebehom sa podobá na sklerózu multiplex (niekedy sa aj chybne diagnostikuje). Je to však iné ochorenie. V prvej fáze sa lieči vysokými dávkami kortikoidov. Liečba musí trvať u všetkých pacientov päť rokov, pričom pacienti sú náchylní na infekčné ochorenia.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: Nový Čas, Igor Ludma

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk




Na snímke z videa, ktoré zverejnila ruská Južná dopravná prokuratúra, je tanker Volgoneft-212, ktorý stroskotal počas búrky v Kerčskom prielive v Rusku v nedeľu 15. decembra 2024.
V Kerčskom prielive stroskotali dva ruské tankery: Únik ropy má KATASTROFÁLNE následky
Po útoku nožom sa v Záhrebe konal tichý pochod za bezpečnejšie školy.
Foto
Po útoku nožom v škole v Chorvátsku zomrelo dievčatko († 7): Ľudia vyšli do ulíc, TOTO žiadajú
Ilustračné foto
Slovensko spravilo obchod s Izraelom: Kúpili sme si ochranu za 560 miliónov eur!
Ľudia nosia na miesto tragédie sviečky a kvety.
Foto
Nemecký Magdeburgu sa spamätáva z atentátu: Zovrie vám srdce, čo ľudia urobili
Closeup image of a woman and a man clinking coffee cups together in cafe
Doprajete si kávu? Fantázia, čo zistili vedci: Stačia 4 šálky denne a vaše telo sa vám poďakuje
Baba Vanga († 84)
Proroctvá Baby Vangy, ktoré sa v 2024 NAPLNILI! To najhoršie ešte len príde: Rok, v ktorom nastane KONIEC
Ukrajinský prezident Volodymyr Zelenskyj.
Nemecko poskytlo Ukrajine ďalší balík vojenskej pomoci: Nie je toho málo, pozrite si zoznam
Vo svete medicíny sa pohybuje už vyše 10 rokov a počas svojej kariéry sa starala o tisícky pacientov v posledných hodinách ich života.
Doktorka prehovorila o ZOMIERANÍ: Zovrie vám srdce, čo hovoria ľudia na smrteľnej posteli!
Bývalý americký kongresman Matt Gaetz.
Bývalý americký kongresman má na krku poriadny problém: Hrozné, čo robil!
Na snímke sprava Juraj Kucka (Slovan), Tigran Barseghjan (Slovan) a Kyriakos Savvidis (Slovan) sa tešia z gólu.
Foto
Messiho Inter Miami chce získať hviezdu Slovana: Zahrá si po boku argentínskej legendy?
Ilustračné foto
Na Štedrý deň nám počasie nepripravilo príjemný darček: Na Perinbabu zabudnite, príde TOTO!
Francúzsky prezident Emmanuel Macron.
Aktualizované
Kríza zažehnaná? Francúzsko má novú vládu: Macron vymenoval členov štvrtého kabinetu v priebehu roka