Ich veľkým snom je kúpiť si auto, aby mohli chodiť na výlety a najmä Daniela bojovať o čo najlepšie umiestnenia. Choroba súrodencov dostihla, ešte keď boli tínedžeri. „U mňa sa prejavila, keď som mala 10 rokov a niekoľko mesiacov. Ešte som síce dokázala chodiť po vlastných, ale už som padala na zem, takže mi museli zaobstarať vozík,“ vraví smutným hlasom Daniela a pokračuje: „Podobný priebeh malo ochorenie aj u mojich súrodencov. U tých sa choroba prejavila, keď mali 15 a 12 rokov. Povedali nám, že to je genetické.“ Ako keby toho nešťastia nebolo dosť, súrodencom prednedávnom v krátkom čase zomreli obaja rodičia, a tak si so všetkým musia poradiť sami, hoci s pomocou asistentov.
Sen o špeciálnom aute
Ich najväčším snom je špeciálne upravené auto, ktoré by ich odviezlo na súťaže v boccii aj do prírody, ktorú milujú. „Muselo by byť väčšie, so špeciálnou úpravou. Vybrali by sa zadné sedadlá a tam by dvaja z nás mali miesto na vozíky aj s upevnením. Mária, u ktorej sa ochorenie prejavilo najmiernejšie, by nastupovala tam, kde sú sedadlá. Také auto, vrátane úpravy, však stojí 30- až 33-tisíc, čo si však nemôžeme dovoliť,“ vraví zarmútene Daniela. Pomôcť súrodencom je ochotný ich dlhoročný asistent Vojtech.
Žijú len z invalidného
„Vlastním oktáviu. Keby sa predala za takých 5 000 €, bol by to môj príspevok k ich autíčku,“ prezradil odhodlane asistent, ktorý chce súrodencom pomôcť. Bez cudzej pomoci sa totiž k vlastnej doprave nedopracujú. „Máme len invalidné dôchodky a každý z nás dostáva 18-eurový príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov. Dohromady to je menej ako tisícka a z toho si hradíme všetko. Na auto nám naozaj nezostáva ani cent,“ uzavrela Daniela, ktorá sa spoločne so súrodencami venuje okrem športu aj maľovaniu tanierikov.
Žijú z invalidných dôchodkov (spolu majú 950,20€)
- Mária: 288 €
- Roman: 306,20 €
- Daniela: 356 €
Svalová dystrofia
Toto ochorenie postihuje najprv svalovú sústavu, charakteristickou črtou je porucha hybnosti. Začína sa zvyčajne v útlom veku. Prevažne do 10 rokov od vypuknutia choroby stráca pacient schopnosť chodiť. Smrť nastáva väčšinou po rozličných infekčných ochoreniach alebo zlyhaním srdca.
