Ako uvádza portál Mirror, 32-ročnej Assyi diagnostikovali vzácnu a extrémne ťažkú chorobu epidermolysis bullosa, ktorá jej spôsobuje bolestivé pľuzgiere po celom tele. Nevyliečiteľný stav spôsobuje, že jej pokožka a vnútorné orgány sú tak krehké, že aj najmenší pohyb jej spôsobuje rany.
„Pľuzgiere mám zvnútra aj zvonka od hlavy po päty a na tele nemám ani milimeter zdravej pokožky. Mám ich v ústach, očiach, ušiach a na vnútorných orgánoch vrátané srdcových svalov. Denne bojujem so všetkým, čo robím, od vstávania až po prípravu jedla,“ opisuje svoj ťažký zdravotný stav Assya z anglického mesta Birmingham, ktorá je ambasádorkou pre detskú nemocnicu.
Assya je tiež náchylná na infekcie v dôsledku oslabeného imunitného systému. Asi polovica tých, ktorý trpia týmto vzácnym ochorením, zomrie v prvom roku po diagnostike. Iba niekoľko detí sa dožije dospelosti. Assya sa s ochorením narodila a lekári jej nedávali viac ako 24 hodín. Dokázala však zázrak a dnes má 32 rokov.
O pokožku sa musí pravidelne starať, pretože je dôležité, aby ju mala stále čistú a obviazanú. Ošetrovanie rán jej zaberie až 6 hodín denne. „Ráno sa budím s množstvom pľuzgierov a buď som prilepená k posteli alebo mám pyžamo prilepené k telu. Trvá mi dlhšie, kým sa postavím z postele. Musím odstrániť obväz, umyť sa a znova si rany obviazať. Pľuzgiere ma kedykoľvek začnú páliť. Denne si mením obväzy na nohách dvakrát, aby som bola schopná niečo robiť alebo len chodiť,“ tvrdí Assya.
Aj napriek ťažkým zdravotným problémom žije Assya aktívne a dosiahla niekoľko svojich cieľov. „Spravila som si vodičský preukaz. Čelila som najväčšiemu strachu z výšok a v apríli 2017 som sa zoskočila z výšky do vody pre charitu. Bol to ten najlepší zážitok a najväčší adrenalín. To, že všetci pochybovali, že to zvládnem, ma tlačilo do toho, aby som to naozaj urobila,“ opisuje svoje zážitky 32-ročná Assya. Kvôli jej pokožke každý deň čelí nepríjemným pohľadom od cudzích ľudí. Je však odhodlaná žiť svoj život naplno a zvyšovať povedomie o jej ochorení.
Fotky Assyinej pokožky nájdete vo FOTOgalérii, nie sú vhodné pre citlivé povahy.
