Chlapček má totiž ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, čo je život ohrozujúce. Nádej svitá v úplne novej liečbe, ktorú doposiaľ podstúpili len dve detičky na svete. Tá však stojí závratné dva milióny eur. Alexejko sa narodil spočiatku ako zdravé dieťatko a mamička bola nesmierne šťastná. „Bolo to to najkrajšie, čo som doteraz zažila. Alexejko je úžasný chlapček a všetko sa zdalo, že bude v poriadku,“ začína rozprávať statočná Andrea (27).
„Všimla som si však, že má nejaké hlboké dýchanie. Najskôr ma presviedčali lekári, že je všetko v poriadku, no keď sme prišli z nemocnice domov, opak bol pravdou. Naša detská lekárka povedala, že to nie je v poriadku. Začal sa kolotoč vyšetrení a diagnóza bola jasná. Mali sme šťastie v nešťastí, pretože veľmi rýchlo nám lekári zistili, čo malému je. Chlapček má spinálnu muskulárnu atrofiu typu 1,“ pokračuje zúfalá mladá žena. Ortieľ bol nekompromisný - chlapček sa zrejme dvoch rokov nedožije.
Boj s chorobou
Chorobu, ktorou trpí Alexejko, má na Slovensku 50 detí. Ide o vrodené ochorenie, pri ktorom dochádza k postupnému ubúdaniu svalstva, a teda schopnosti sa pohybovať. Tiež vznikajú ťažkosti s prehĺtaním, neskôr aj s dýchaním. Jednou z vážnych a častých komplikácií je dychová nedostatočnosť, ktorá sa môže stať aj príčinou smrti. Deti s touto diagnózou obyčajne neprežijú dva roky života. Chlapčekova rodina sa preto rozhodla zabojovať najlepšie, ako vie.
„Zachrániť by ho mohla prvá genetická liečba. U nás na Slovensku ešte tento liek nedostalo žiadne dieťa. Alexej by bol prvý,“ vysvetľuje mamina s tým, že na svete sú len dve deti, ktoré ju dostali - jedno na Ukrajine a druhé v Maďarsku. Obom bol liek Zolgensma platený z verejnej zbierky. Alexejko dostáva doteraz inú liečbu. Má za sebou tretiu injekciu podávanú priamo do miechy. Na túto liečbu reaguje zatiaľ veľmi dobre, no čakajú ho ďalšie a ďalšie injekcie a, bohužiaľ, celoživotná terapia.
Liek Zolgensma by trápenie rodiny zažehnal na 90 %. Alexej by túto novinku dostal len raz a to v podobe jednej infúzie do žily. Podľa lekárov by tak bol stabilizovaný na osem až desať rokov. Poisťovňa však tento liek neprepláca. Stojí závratné dva milióny eur, rodičia sa však odmietajú vzdať a sumu sa pokúsia vyzbierať. „Veríme, že sa nám to podarí. Máme jedinečnú šancu, pretože tento liek vie dieťa dostať len do dvoch rokov. Čím skôr, tým lepšie a sme odhodlaní pre nášho anjelika urobiť aj nemožné,“ uzavrela statočná mama.
Na liek nedali povolenie
Matej Neumann, hovorca poisťovne Union
- Európska lieková agentúra nedala povolenie na uvedenie lieku Zolgensma na trh v Európskej únii. Lieky, ktorým Európska lieková agentúra udelí povolenie na uvedenie humánneho lieku na trh, sa považujú za účinné, bezpečné a kvalitné. Uvedený pacient užíva na danú diagnózu liek Spinraza, najnovší liek na uvedenú diagnózu, ktorý zdravotná poisťovňa úplne uhrádza. Náklady na jeho liečbu predstavujú ročne viac ako 1 milión eur.
Čakáme na schválenie
Miriam Kolníková, prednostka Kliniky detskej neurológie Bratislava
- Liečba je genetická, určite je to veľký pokrok pre nás a o možnosť liečiť naše deti sa budeme uchádzať. Čakáme na schválenie Európskou liekovou agentúrou. Liečba sa zatiaľ v Európe nikde oficiálne nepodáva.
