Už päť rokov totiž zápasí s neúprosnou diagnózou - cystickou fibrózou. Mladé dievča žije striedavo doma s rodičmi a v nemocnici, nesmie ísť medzi ľudí, je zavalené kopou liekov a každý záchvat kašľa môže preň dopadnúť fatálne. Nádej Nikole môže priniesť prístroj na odhlienenie pľúc Simeox, ktorý však poisťovňa neuhrádza. Milujúci rodičia tak musia bojovať o každý cent na jeho kúpu.
Všetko sa to začalo, keď mala Niky 13 rokov. Dovtedy zdravé dievčatko zrazu veľmi schudlo a stále kašľalo. Obvodná lekárka však nič nezistila. „Až na pľúcnom vyšetrení nastal šok, doktorka povedala, že to je hrozné, čo tam vidí,“ spomína mamina Ľubica (41). Ďalšie vyšetrenia už potvrdili, že ide o cystickú fibrózu. „Ani v najhoršom sne by nám to nenapadlo. Bratova dcérka má tiež túto chorobu od narodenia, ale iné príznaky. Niky má inú mutáciu, preto aj určenie diagnózy bolo zdĺhavé a nejednoznačné. Hoci testy boli hraničné, 4 roky ju sledovali a liečili na alergiu,“ dodáva mamina.
Šialený boj
„Nikolka je striedavo v nemocnici v Bratislave na špecializovanom pracovisku a doma. Užíva množstvo liekov, má pomôcky na dýchanie. Máva záchvaty kašľa, pri ktorých vykašliava krv, horúčky a k tomu iné choroby, ako sú akútna pankreatitída, keď sa musia vysadiť všetky lieky, zápaly či plesne. Často sme si mysleli, že je už koniec. Keď vidíte vlastné dieťa, ako sa trápi, má niečo vyše 40 kg a neviete mu pomôcť, to je strašné,“ s plačom opisuje statočná Ľubica. Ani na chvíľu si však nepripustí, že jej jediná dcéra nebude žiť.
Nová nádej
Nikolka žije doslova asketickým životom. Skončila základnú školu a pokúša sa študovať strednú, do ktorej však nemôže chodiť. „Nikto si nevie predstaviť, aké to je, keď vám dcéra plače, že nechce zomrieť,“ vraví mamina. Pohľad na lieky, z ktorých sa mnohé podávajú do žily, a pomôcky na dýchanie až desí. Nikolkine zahlienené pľúca sa totiž hlienov nevedia zbaviť.
„Pomôcť by jej mohol prístroj Simeox, ktorý pomocou vibrácií stimuluje štruktúru hlienu na kvapalný, a tak ho môže vykašľať. Poisťovňa ho však neuhrádza a my naň pri tom všetkom naozaj nemáme,“ prosí o pomoc. V Amerike sú na túto chorobu aj lieky, u nás však nie sú kategorizované. „Požiadali sme o mimoriadny dovoz, ministerstvo zdravotníctva ho už schválilo, čakáme na poisťovňu. Pri sume 16-tisíc eur mesačne si však pravdepodobne budeme musieť aj sami niečo doplácať a Niky ho bude musieť užívať celý život. Nemáme na to, ale veríme, že peniaze na všetko zoženieme,“nevzdáva sa Ľubica a so smútkom v hlase dodáva, že aj keď oslovili vplyvných ľudí, nikto im, žiaľ, nepomohol.
Cystická fibróza
Geneticky podmienené závažné a nevyliečiteľné ochorenie. Prejavuje sa častými infekciami dýchacích ciest, ktoré postupne spôsobujú okrem iného aj trvalé poškodenie pľúc. Pri cystickej fibróze sa v dýchacích cestách (ako aj iných orgánoch) tvorí hustý hlien, v ktorom sa dobre usídľujú baktérie alebo plesne.
