Odkedy sa manželom Deckerovcom v roku 2014 rozšírila rodina o dva malé uzlíčky šťastia, ich život bol zrazu "nádherným chaosom". To tvrdí Nathalie Decker pre časopis People. V tom roku prišli na svet ich jednovaječné dvojičky Seth a Joel. Doma ich privítal ich starší braček, päťročný Nathaniel.
"Užívali sme si každú minútu toho, že máme doma troch chlapcov, a všetok ten smiech a hluk, to, ako sa navzájom milovali a ako sme sa spolu zabávali," vraví matka. "Joel bol spoločenský a trochu huncút, Seth bol tichší a citlivejší. Vždy boli spolu a bolo medzi nimi veľmi silné púto."
Život sa im obrátil hore nohami v decembri 2016. Sethovi bola diagnostikovaná zriedkavá forma akútnej myeloidnej leukémie. O tri mesiace prišli doktori s ďalšími zdrvujúcimi správami. Aj Joel trpel tou istou diagnózou. "Bolo to dosť traumatické. Nevedela som spracovať, že Joel mal rakovinu," spomína si Natalie. "Bolo to hrozné obdobie ... trvalo niekoľko dní, kým mi došlo, že sa to naozaj stalo."
Chlapci oslávili svoje druhé narodeniny, keď si rodičia všimli, že Seth má na svojom trupe malé fialové bodky. Lekárka povedala, že to môže byť náznak nízkeho množstva krvných doštičiek. Vyšetrenie krvnej vzorky potvrdilo lekárkino tušenie. Seth musel chodiť k hematológovi. Onedlho nato si Will všimol, že aj Joel má takéto fialové bodky na svojom trupe. Vzal ho tiež k hematológovi.
Rodičia si všimli, že Sethov stav sa v nasledujúcich mesiacoch iba zhoršoval. "Seth sa necítil dobre. Vedela som, že sa niečo deje.... Nedokázal chodiť. Mal silné bolesti," hovorí Nathalie a dodáva, že lekári až do novembra 2016 nevedeli, že Seth má karcinogénny nádor.
Lekári potom potvrdili, že Seth trpí rakovinou, pri ktorej kostná dreň vytvára abnormálne veľké množstvo krviniek. Výskum ukázal, že ak jedno z detí, obzvlášť dvojčiat, trpí leukémiou, výrazne sa zvyšuje možnosť leukémie aj u súrodencov.
"Vedeli sme, že vysoko pravdepodobne ochorie aj Joel. Už sme si ani nekládli otázku, že či, ale skôr kedy." Zatiaľ čo Seth trpel bolesťami, Joel neprejavoval známky ochorenia. To sa zmenilo v marci 2017, keď sa už aj on očividne necítil dobre. Vyšetrenia ukázali, že aj Joel trpí leukémiou. Rodičia mu síce nechali transplantovať kostnú dreň predtým, ako mu bude zle, no aj tak tomu nezabránili. Chlapček musel podstúpiť chemoterapiu.
Pre rodičov to boli skutočne náročné chvíle. V nemocnici sa rozdelili, Nathalie trávila čas so Sethom, Will s Joelom. O Nathaniela sa starala jeho babička. Rodičia netrávili spolu veľa času, hoci ich delilo iba jedno poschodie.
Aj keď všetko išlo dole vodou, chlapci si zrejme neuvedomovali, čo sa deje. "Počas všetkého boli takí silní a statoční,“ hovorí matka. "Bez ohľadu na to, v akej bolesti boli alebo ako zle sa cítili, nebrali to tak. Usmievali sa každý deň."
V apríli 2017 sa Seth konečne vrátil domov, mesiac po transplantácii. Joel, ktorý práve dokončil prvú chemoterapiu, sa v ten istý mesiac vrátil domov. V máji sa začala druhá chemoterapia a potom sa v júni 2017 podrobil transplantácii kostnej drene.
No v júli začalo jeho zdravie zlyhávať. Jeho telo sa zavodňovalo, bolo ťažšie a menej mobilné. Chlapca premiestnili do nemocnice. Nakoniec ho dali na špeciálnu izbu, aby mu spríjemnili posledné chvíle pred tým, ako ho odpoja z prístrojov. Pri jeho posledných chvíľach bola celá rodina. Nathaniel najprv plakal, keď sa dozvedel, že Joel zomiera, no hladkal ho po ruke, po hlave a rozprával sa s ním. Naopak Seth odmietol vstúpiť do miestnosti a plakal. Azda vycítil, čo sa tam deje. Joela odpojili z prístrojov 1. novembra 2017. Zomrel vo veku troch rokov.
Po Joelovej smrti sa Sethov stav zlepšil. "Bol aktívnejším a viac sa správal ako normálne deti." Kráčal, chodil do zoo, hral sa s Nathanielom. No onedlho vyplynulo na povrch, že potrebuje druhú transplantáciu. Kostnú dreň vzali od jeho bračeka Nathaniela.
Táto druhá transplantácia priniesla so sebou mnoho komplikácií. Jeho telo neprijalo dokonale bračekovu kostnú dreň a tá zaútočila na svojho nového hostiteľa. V apríli 2019 sa mu opäť vrátila rakovina.
Synčeka vzali domov, pretože po trpkých skúsenostiach s Joelom sa poučili a rozhodli sa s ním stráviť čo najviac času. Sethov stav sa veľmi prudko zhoršil a nakoniec sa s ním opäť vrátili do nemocnice. 10. mája 2019 zomrel aj štvorročný Seth.
Táto smrť ich zasiahla ešte viac, pretože po Joelovej smrti museli nazbierať sily a postarať sa o druhé choré dieťa, no teraz mali viac času premýšľať o tom, čo sa stalo. Situácia pre nich stále nie je jednoduchá. "Niekedy máme lepšie dni, niekedy horšie." Ťažko skúšaní rodičia sa so svojimi skúsenosťami rozhodli pomôcť aj ďalším rodinám a pomocou charitatívnej činnosti zvyšujú povedomie o detskej rakovine.
