Problémom je, že jeho cena je 2 milióny a nie je schválený Európskou liekovou agentúrou. O tom, či tento liek bude k dispozícii a uhrádzaný aj u nás, sa rozhodne v máji. „Keďže tento liek je neregistrovaný v EÚ a my máme liek na túto istú diagnózu hradený z verejného zdravotného poistenia, nie je dôvod, aby zdravotná poisťovňa takýto liek uhradila,“ vysvetľovala v piatok aktuálnu situáciu Miriam Vulevová, generálna riaditeľka sekcie farmácie a liekovej politiky ministerstva zdravotníctva.
Ako dodala, Európska lieková agentúra má vydať k lieku vyhlásenie v máji a podľa toho budú pokračovať ďalej. Pokiaľ by bol liek registrovaný okamžite, môže napísať náš lekár žiadosť na zdravotnú poisťovňu a tam by sa to mohlo uhrádzať z výnimkového režimu. Následne by sa mohol začať proces jeho kategorizácie. Hlavná odborníčka ministerstva pre detskú neurológiu Miriam Kolníková dodala, že ak dovtedy rodičia využijú možnosť podstúpiť novú liečbu v zahraničí, o zdravotnú starostlivosť u nás neprídu.
Zúfalí rodičia Alexa a Riška sa nový liek pokúšajú získať aj v lotérii, ktorú vyhlásila americká firma. Rozdá v nej zadarmo 100 dávok Zolgensmy.
Informácie k Riškovi nájdete TU.
Informácie k Alexovi nájdete TU.
Informácie k Amélii nájdete TU.
Informácie k Alexejkovi nájdete TU.
