Detičky zápasia so spinálnou muskulárnou atrofiou typu 1 a zlepšiť im život môže ultradrahá Zolgensma za dva milióny dolárov. Genetický liek doteraz nechceli poisťovne preplácať, pretože nebol kategorizovaný a tak zúfalé rodiny prosili o pomoc dobrých ľudí. Osudy štyroch bojovníkov dojali športovcov, celebrity i obyčajných ľudí, ktorí pomáhali, ako vedeli. Viac ako dva milióny sa podarilo vyzbierať len pre malého Riška. Ostatným rodinám prisľúbil pomoc premiér Peter Pellegrini.
Usmiaty Riško je už zbalený do Maďarska, kde mu podajú liek. „Ešte riešime posledné vybavovačky a budúci týždeň sme v Budapešti. Ďakujeme vám z celého srdca za vašu podporu, bez vás by sme to nezvládli,“ napísala natešená rodina na facebooku. Tri ďalšie detičky stále bojujú o dvojmiliónovú Zolgensmu.
Vo štvrtok im svitla nová nádej. Premiér Peter Pellegrini podpísal výnimku na podanie lieku pre deti trpiace spinálnou svalovou atrofi ou typu 1 na Slovensku. „Keďže sa podarilo zoskupiť lekárov, ktorí sa podpísali pod žiadosť o použitie necertifi kovaného lieku, podpísal som v prípade všetkých štyroch detí povolenie s tým, že plnú zodpovednosť preberá ošetrujúci lekár,“ uviedol Pellegrini, poverený vedením rezortu zdravotníctva s tým, že rodičia sa potom môžu obrátiť na zdravotné poisťovne so žiadosťou o preplatenie.
„V prípade jedného z detí, ktoré je poistencom VšZP, som telefonoval s pani generálnou riaditeľkou VšZP Ľubicou Hlinkovou, tá sa v najbližších dňoch stretne s výrobcom lieku i rodičmi a bude pravdepodobne pozitívne reagovať na preplatenie,“ uviedol premiér. Rodičia Amélie, Alexa a Alexeja túto správu zachytili, ich nadšenie je však zatiaľ veľmi opatrné
Našli lekára?
„Ak je to pravda, je to super vec. Ak sa to naozaj stane, bude to neuveriteľné a veľmi nám to pomôže,“ hovorí natešená mama päťmesačného Alexejka Andrea. Má to však jeden háčik - chlapček má zdravotnú poisťovňu Union. Rodičia stále nevedia, či aj táto poisťovňa pomôže. „V prípade, ak lekár túto liečbu vyhodnotí ako účinnú, bezpečnú a pacientovi ju predpíše, tak ju, samozrejme, uhradíme,“ vyjadril sa hovorca poisťovne Matej Neumann. Statočná mama má informáciu o tom, kde by sa u nás mohli obrátiť na odborníka. „Podľa nás by mal byť už aj jeden lekár ochotný to urobiť,“ dodala mama.
Výnimka do lotérie
Otec Amélie, ktorá je poistená vo VšZP, je vo vyjadreniach opatrný. „Neviem na to zareagovať, nikto s nami zatiaľ nekomunikoval. Nevieme zatiaľ, ako by to celé malo vyzerať. Nepodarilo sa nám skontaktaktovať s poisťovnou, ale verím, že informácie k nám prídu,“ hovorí Juraj s tým, že im minulý týždeň lekárka vypísala výnimku do lotérie. „Okrem nás je tam už aj Alexej. Zatiaľ však nemám vedomosť o tom, že by bol lekár, ktorý by dokázal deťom na svoju zodpovednosť pichnúť genetický liek,“ uzavrel Juraj.
Mamu Alexa, ktorý je poistencom Dôvery, vyjadrenie premiéra potešilo: „Budeme radi, ak bude možnosť podania lieku na Slovensku. Bude to pre nás veľká pomoc. A tiež je veľmi dôležité, aby ten liek bol našim deťom podaný čo najskôr. Veríme, že nám v tom aj poisťovne pomôžu.“ Hovorca Dôvery Matej Štepiansky k téme uhradenia lieku ich poisťovňou poznamenal: „Pokiaľ ošetrujúci lekár pre nášho poistenca odporučí spomínaný liek a požiada nás o udelenie výnimky na úhradu, sme pripravení na okamžité odborné posúdenie žiadosti.“
