Rozbehla sa zbierka, vďaka ktorej najstarší Riško (22 mes.) včera odcestoval do Budapešti, kde mu Zolgensmu za vyše 2 milióny dolárov majú podať. Momentálne prosia o pomoc ešte Amélia (13 mes.), Alexej (5 mes.) a Alexko (19 mes.). Napriek tomu, že ešte stále úradujúci premiér Peter Pellegrini podpísal výnimku na podanie lieku na Slovensku s tým, že sa rodičia následne môžu obrátiť na poisťovne, tí majú obavu, že sa nenájde lekár, ktorý Zolgensmu podá a zoberie všetku zodpovednosť na seba.
Rodičia Amélie, Alexeja a Alexka prosia naďalej veľmi urgentne ľudí o pomoc. Trom bojovníkom chce pomôcť aj Riškova mama. Každému z nich poslala na účet po 25-tisíc eur, ktoré zostali zo zbierky pre jej synčeka. „Situácia okolo liečby našich kamarátov je stále zmätočná, tak veríme, že to dopadne dobre. Poisťovne chcú zaplatiť liek, ale na Slovensku nie je neurológ, ktorý sa na to podujme,“ napísala Riškova mama, ktorá v utorok zverejnila foto synčeka, ako cestuje sanitkou do budapeštianskej nemocnice.
Chýba im veľká suma
To isté opakujú aj rodičia ostatných troch detí. Alexko oslávi 20. júla dva rôčky a minimálne dva mesiace pred podaním genetickej liečby potrebuje mať na účte dva milióny. Rodina má momentálne cca 800-tisíc eur, čo nie je ani polovica. Celú situáciu podľa rodičov skomplikoval premiér Peter Pellegrini, ktorý minulý týždeň podpísal výnimku na podanie lieku na Slovensku. „Keďže sa podarilo zoskupiť lekárov, ktorí sa podpísali pod žiadosť o použitie necertifikovaného lieku, podpísal som v prípade všetkých štyroch detí povolenie s tým, že plnú zodpovednosť preberá ošetrujúci lekár,“ uviedol s tým, že rodičia sa potom môžu obrátiť na zdravotné poisťovne so žiadosťou o zaplatenie.
„My máme poisťovňu Dôveru, kde nám napísali, že ich má lekár kontaktovať. My však žiadneho takého lekára, ktorý by nášmu chlapčekovi liečbu aplikoval, nemáme. Máme vybavenú nemocnicu v Budapešti, kde s lekármi aktívne komunikujeme. Chápeme a rešpektujeme, že lekári nechcú zobrať na seba takúto obrovskú zodpovednosť, preto potrebujeme nutne vyzbierať financie na podanie lieku. Zbierky sa nám zastavili po tom, čo premiér vyhlásil, že liek poisťovne zaplatia, no zrejme to nebude také jednoduché a my hlavne nemáme čas,“ hovorí zúfalá Alexova mama, ktorá verí, že ľudia jej v tomto ťažkom boji pomôžu.
Lekára stále nemajú
Rodičia Alexeja a Amélie majú totožný názor na situáciu ohľadne lekára, ktorý by deťom genetickú liečbu podal. „Stále nie je žiadny lekár, ktorý by sa podpísal pod to, či by vedel genetickú terapiu podať. Mali by sme mať stretnutie s našimi lekármi a tiež výrobcami lieku, ktorí by nám mali k tomu povedať viac a či sa bude dať aplikovať liek aj na Slovensku. Naďalej však prosíme ľudí, aby nás finančne podporovali, pretože ešte nič nie je vôbec isté,“ povedala Andrea, mama Alexeja, s tým, že aj oni by radi išli do Budapešti tak ako Riško, ktorému veľmi držia palce.
Odviezli ho do Maďarska
Malý bojovník Riško v utorok odcestoval do Budapešti. Rodičia sú nesmierne šťastní, že sa im podaril obrovský krok, ktorý zachráni ich jediné dieťa. Okatého bojovníka čakajú ešte testy a ak všetko pôjde podľa očakávaní, v Budapešti mu o pár dní podajú najdrahší liek na svete - Zolgensma za 2,1 milióna dolárov (v prepočte 1,8 milióna eur).
