Ako tvrdí hrdá mamička, každé z nich milujú rovnako. Veľkú lásku k sebe navzájom prejavujú aj ich ratolesti. A to, že štvorročná Anička má Downov syndróm je pre nich už akosi samozrejmosťou. Ich malá princezná je totiž veľké usmievavé slniečko. Žena, ktorá je šťastne vydatá, prezradila, ako to funguje v rodine s dieťaťom, ktoré má Downov syndróm.
Žijú medzi nami a sú neprehliadnuteľní. Ľudia, ktorým sa najčastejšie hovorí downíci. Práve 21. marec je Svetovým dňom Downovho syndrómu, ktorý si pripomíname už 14 rokov. Dátum nie je vybraný náhodne. „Ide o vrodený defekt, príčinou ktorého je nadpočetný 21. chromozóm, ten je vinou genetickej mutácie trojitý. Takto postihnuté deti majú slabú imunitu, často sa u nich vyskytujú vrodené chyby srdca a tráviaceho ústrojenstva,“ povedala Zuzana Kopanicová, primárka pediatricko-neonatologického oddelenia nemocnice Levice.
Napriek tomu rodina, ktorej sa narodila malá princezná Anička (4), by si ju nedala za nič na svete. ,,Už počas tehotenstva, v 16. týždni, som absolvovala prvé vyšetrenie. Vtedy mi povedali, že pravdepodobnosť postihnutia nášho dieťatka Downovým syndrómom je 1:3,“ začína Eva (40) rozprávanie o druhom tehotenstve. ,,Genetik nám povedal, aby sme rátali s najhorším scenárom. Ešte som absolvovala sono srdiečka, pretože moje dieťatko malo aj srdcový defekt,“ vraví mamička, ktorá sa nevzdala ani po tom, čo jej odporúčali, aby išla na potrat.
Eva neuverila tým, čo ju varovali, že takéto dieťatko možno nedonosí, že nebude mať čas pri takto postihnutom dieťati sa dostatočne starať o staršieho syna, že ju isto opustí manžel.
Obavy a nádej
Malá Anička sa narodila s očakávaným postihnutím, ale obaja rodičia sú šťastní, že ju majú. „Anička je malé slniečko, úprimná, zvedavá, žije svoj každodenný detský život vo svojom detskom svete s dvomi bračekmi Vladkom (9) a len 8-mesačným Vilkom,“ teší sa Eva a dodáva, že nad prírodou síce nezvíťazili, no zatiaľ s ňou uzavreli prímerie. Čo prinesú nasledujúce roky, sa ešte len uvidí. „Verím, že ju naučíme samostatnosti, aby sa vedela sama obliecť, najesť a ako-tak byť sebestačná,“ nádeja sa Eva.
Jej malá princezná je po operácii srdiečka a má oslabenú imunitu. „To, že sa na mňa niekto pozerá, že prečo mám postihnuté dieťa, už ani nevnímam, aj keď v kútiku duše ma stále trápi, že mnoho ľudí z neznalosti pripisuje vinu matke,“ hovorí žena, ktorej rodina sa každoročne 21. marca zapája do ponožkovej výzvy na sociálnych sieťach. „Je to super forma, ako ukázať, že aj takíto ľudia sú súčasťou nášho sveta a života, že majú rovnako ako my svoje pocity a túžby,“ uzatvára maminka Evka svoj životný príbeh plný lásky a porozumenia.
Musia mať zvýšenú ochranu
Prof. MUDr. Mária Šustrová, CSc., odborníčka na zdravie ľudí s Downovým syndrómom
- Pre ľudí s Downovým syndrómom platia tie isté zásady prevencie pred vírusovými infekciami ako pre ostatných ľudí s poruchami v imunitnom systéme, t. j. zvýšená ochrana, dodržiavanie všetkých hygienických zásad, nezdružovanie sa, vyhýbanie sa ľudí s infekčnými chorobami a s akútnymi infekciami. Treba tiež zvýšiť príjem vitamínov s antioxidačným účinkom, vitamínu C a zinku. Piť dostatok tekutín.
Sú úspešní a nápomocní
Miška má veľké srdiečko. Ako dobrovoľníčka sa zapojila do boja proti koronavírusu a pomáha baliť rúška pre seniorov nad 60 rokov v obci Čierne (okr. Čadca). Jej mamina ako dobrovoľníčka rúška ušila a roznášala podľa pokynu obce.
Hrdo nás reprezentuje v jedinečnej disciplíne! Filip sa zúčastnil westernových pretekov v obiehaní sudov v USA medzi zdravými ako prvý Slovák a dokonca ako prvý súťažiaci na svete s Downovým syndrómom. Tiež nás úspešne a medailovo reprezentuje na Špeciálnych olympiádach.
Na svojom konte má už viac ako 130 ocenení a patrí medzi najlepšie gymnastky. Slovensko úspešne reprezentovala aj na Špeciálnych olympiádach. Úlohu trénerky si na svoje plecia zobrala jej mama Emília.
