Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
03.06.2020 13:30 | Tip od Vás | Slovensko

Skvelá správa pre ďalšiu malú pacientku s ťažkou chorobou: Monika so svalovou atrofiou dostala nádej na život!

Detičky s ťažkou chorobou spinálna svalová atrofia majú šancu na normálny život len ak dostanú liek, ktorý stojí šialené dva milióny eur.

Dvaja bojovníci už 2-miliónový liek dostali a robia prvé pokroky. Riško a Alexko absolvovali prvé dávky drahého lieku a rodičia sa tešia z ich napredovania. Poisťovne prisľúbili preplatiť liek aj Alexejovi a Amélii. A teraz prišla ďalšia skvelá správa. Svoj liek dostane aj piata pacientka Monika.

Fotogaléria
6
fotiek v galérii

Monika sa narodila len nedávno a už zápasí s touto ťažkou chorobou. "Narodila som sa 20.2.2020 a lekári mi už diagnostikovali zákernú chorobu SMA – spinálnu svalovú atrofiu. Je to genetické ochorenie, ktoré spôsobuje úbytok svalovej hmoty a neschopnosť samostatného pohybu a dýchania. Môj zdravotný stav sa zhoršuje zo dňa na deň. Postupom času sa môže stať, že sa nebudem vedieť samostatne hýbať, jesť, ani dýchať," opisujú blízki príbeh Moniky na facebookovej stránke Nádej pre Moniku so SMA.

"Moja zdravotná poisťovňa mi dnes schválila preplatenie lieku, preto sa moji rodičia rozhodli, že peniažky z transparentného účtu, ktorý bol vytvorený, Vám budú vrátené späť. Vzhľadom na to, že peniažky z vytvorenej facebookej zbierky, aukcii, dražieb a vkladov v hotovosti nie je možné vrátiť, rozhodli sme sa ich venovať a rozdeliť medzi Teuška, ktorý ich veľmi potrebuje na operáciu nožičiek a Livinku, ktorá je skrátka výnimočná, ale bohužiaľ trpí Canavanovou chorobou. Ja aj moji rodiča sme Vám všetkým neskutočne vďační za vašu pomoc a podporu. Je neuveriteľné koľko dobrých ľudí sa našlo a pomáhalo mi," podelili sa so skvelou správou rodičia malej Moniky na Facebooku. 

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: dus

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk


Juraj Slafkovský v drese Montrealu.
Foto
Tvrdá rana pre Slafkovského: Tréner Montrealu učinil rázny krok!
Ošípané v chlieve (ilustračná fotografia).
Školáčku († 17) uštvali k smrti ošípané: V chlieve išlo o sekundy! Desivé, čo zvieratá urobili
Gisele Pelicotová sa stala obeťou približne 200 opakovaných znásilnení.
Roky ju dával znásilňovať jej vlastný muž: Prešla si peklom! Takýto trest navrhujú
(ilustračné foto).
Obeťami trestných činov sú najčastejšie ženy: Ide o tichú epidémiu! Tento deň poukazuje na globálny problém
Rodina dúfa, že niekedy zistí, čo sa Shanahan stalo.
Foto
Srdcervúce úmrtie krásnej kaderníčky († 28): Jej osud bude rodinu mátať naveky
Na snímke minister školstva, výskumu, vývoja a mládeže SR Tomáš Drucker (Hlas-SD).
Minister Drucker odkazuje z Bruselu: Aké má EÚ plány s mobilmi na školách?
Bývalý skvelý brankár Dominik Hašek sa obul do zámorskej profiligy.
Foto
Hašek opäť ostro kritizuje zámorskú NHL: Dajte Rusku rovno 10 tankov a 5 stíhačiek!
Novozvolený prezident USA Donald Trump.
Aktualizované
Prejde mu to? Vyšetrovateľ žiada zrušiť trestný prípad Donalda Trumpa: Toto má byť dôvod
Nemecká ministerka zahraničných vecí Annalena Baerbocková o zrútení lietadla v Litve.
Foto
Nehoda lietadla v Litve! Nemecká ministerka na plné ústa: Slová o hybridnom incidente
Ilustračné foto
Máme pred sebou poriadne rušnú noc: SHMÚ varuje! Dávajte na seba pozor
Sea Story mala absolvovať päťdňovú plavbu v Červenom mori.
Foto
Slovenská rodina po potopení výletnej lode: Nové informácie! Čo sa malo záchranárom podariť?
Zvládnete kvíz na plný počet bodov?
Kvíz
Zvládnete náročný KVÍZ o Slovensku? Ukážte sa, či budete vedieť všetky otázky!