Belasý motýľ vyjadruje ich túžbu prekonať prekážky, symbolicky vzlietnuť a byť nezávislí v pohybe. Zároveň poukazuje na krehkosť ich životov v dôsledku ochorenia.
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR (OMD v SR) v tento deň organizuje celoslovenskú verejnú zbierku s názvom Belasý motýľ za aktívnej účasti a pomoci samotných ľudí s nervovosvalovými ochoreniami (NSO). Práve tento rok oslavuje už svoje 20. výročie. Za normálnych okolností by ste v piatok stretli v uliciach dobrovoľníkov s pokladničkami označenými belasým logom zbierky. Pre koronavírus však po prvýkrát v histórii zbierky ostávajú ľudia s NSO doma, pretože sú ohrozenou skupinou. Riziku nechcú vystaviť ani svojich dobrovoľníkov, ani širokú verejnosť.
Ľudia s rozsiahlym telesným postihnutím musia doplácať vysoké sumy za pomôcky, ktoré sú pre nich nevyhnutné, preto pred 20 rokmi vznikla verejná zbierka. „Kompenzačné pomôcky štát nehradí v plnej výške alebo vôbec. To znamená, že ľuďom s týmito ochoreniami vznikajú rôzne doplatky, ktoré majú zo svojich vlastných príjmov veľký problém uhradiť. Výťažok zo zbierky Belasý motýľ sa práve používa na tieto doplatky, aby mohli životne potrebné pomôcky získať," vysvetlila predsedníčka OMD v SR, Andrea Madunová, vysvetľuje:
O aké konkrétne pomôcky ide, vysvetľuje koordinátor zbierky Belasý motýľ, Jozef Blažek, „Ide najmä o pomôcky ako sú elektrické a mechanické vozíky, rôzne zdviháky, odsávačky hlienov či dýchacie prístroje. Jednoducho, sú to také pomôcky, ktoré človek potrebuje, aby ráno vôbec vstal z postele, aby sa mohol dostať do práce či školy. Sú to bežné aktivity, pri ktorých si človek ani neuvedomuje, aký má veľký dar – fyzické zdravie. Aby ľudia s nervovosvalovými ochoreniami mohli mať bežný život ako ľudia bez postihnutia, tak na to potrebujú kompenzačné pomôcky."
Závažné ochorenie
Nervovosvalové ochorenia predstavujú veľkú skupinu rôznorodých postihnutí kostrových svalov a periférnych nervov. Ich spoločným príznakom je postupný vývoj slabosti svalov, vrátane dýchacích a hltacích. Odlišujú sa rýchlosťou, ktorou sa ochorenie zhoršuje a vekom nástupu pridružených komplikácií. Ochorenia postihujú nielen dospelých, ale aj deti a bábätká. Neexistuje na ne liek. Starostlivosťou na základe medicínskych štandardov, rehabilitáciou a používaním vhodných kompenzačných pomôcok je možné zhoršovanie ochorenia spomaliť, predchádzať vzniku zdravotných komplikácii a zvýšiť kvalitu života ľudí s NSO
Organizácia muskulárnych dystrofikov v SR je jediná špecifická organizácia na Slovensku, ktorá združuje deti aj dospelých a ich rodiny so svalovou dystrofiou a inými nervovosvalovými ochoreniami. Pomáha nepretržite od roku 1993.
Prispieť na účet verejnej zbierky sa dá on-line https://omdvsr.darujme.sk/226/, alebo poslať sms v hodnote 2 eurá s textom DMS MOTYL na číslo 877.
