Vaše tipy Máte tip na článok, zaujímavé fotografie alebo video? Pošlite nám ich! Poslať tip
09.07.2020 16:00 | Správy | Zahraničné správy
Foto

Blonďavý anjelik má vzácnu genetickú chorobu: Za úsmevom dievčatka sa skrýva veľa utrpenia

Veľká bojovníčka! Trojročné dievčatko Madeline trpí vzácnym genetickým ochorením, ktoré ovplyvňuje nervový systém a spôsobuje jej závažné ťažkosti. Nedokáže sa prestať usmievať.

Fotogaléria
6
fotiek v galérii

Ako uvádza portál Metro, Madeline Hnidey z Texasu diagnostikovali lekári zriedkavý Angelmanov syndróm, keď mala 10 mesiacov. „Vždy sa usmieva. Plače len v prípade, že ju niečo bolí, ale aj vtedy sa jej na tvári strieda plač s úsmevom. Neviem, čo sa jej deje v hlave, ale jej výraz hovorí, že je šťastná,“ vysvetľuje mama Kira (38).  

Dievčatko je podľa nej nesmierne šťastné a milujúce a každý si ho dokáže obľúbiť. „Keď sme v nemocnici a sestričky jej pichajú injekcie a odoberajú krv, nemôžu sa jej nabažiť, pretože sa stále smeje a je šťastná. Nie je to niečo, čo by chcel každý?“ poznamenala Kira.

 

Madeline ochorenie diagnostikovali po tom, ako sa u nej objavili prvé záchvaty. Jej mama sa musela vzdať práce v letectve a byť neustále pri svojej dcérke. „Keď jej stanovili diagnózu, bola som v šoku. Jednoducho som na to nebola pripravená. Prvú vec, ktorú som potrebovala vedieť, bolo, či zomrie. Našťastie, táto choroba nemá vplyv na dĺžku života, ale môže byť náchylnejšia na zápal pľúc a môže mať záchvaty,“ opisuje Kira zdravotný stav svojej dcérky.

Dievčatko si vyžaduje 24-hodinovú starostlivosť a jeho mama priznáva, že jednou z najťažších vecí je nedostatok spánku. „Pravidelne spí dve až tri hodiny za noc a my takto žiť nedokážeme,“ priznáva Kira. Madeline má problémy s komunikáciou, stravuje sa cez prívodnú trubicu a každú chvíľu trpí záchvatom, počas ktorého stráca kontrolu nad svalmi.

„Maddie dokáže povedať iba mama. Jej záchvaty sa dajú ťažkú kontrolovať. Oči sa jej na pár sekúnd vyvrátia, avšak v poslednej dobe to trvá až minútu,“ tvrdí Kira, ktorá s dcérkou chodieva na fyzioterapiu a k logopedičke a podľa nej sa každý deň zlepšuje. 3-ročné dievčatko žije so svojou mamou a sestrami Emberlynn (12 ) a Avalon (10).

„Jej sestry ju absolútne milujú, myslia si, že je špeciálna. Musí to byť pre ne ťažké, pretože Madeline si vyžaduje veľa mojej pozornosti a starostlivosti. Maddie ich zbožňuje a keď ich vidí, je nadšená. Je to veľmi ťažké, ale keď svoje dieťa milujete, urobíte pre neho čokoľvek. Dúfam, že keď vyrastie, ľudia ju budú akceptovať takú, aká je,“ ukončila ich príbeh Kira.

Viac k téme:
Diskusia /
Súvisiace články:
Autor: nat

Vami zadané údaje do kontaktného formulára sú spracúvané spoločnosťou News and Media Holding, a.s., so sídlom Prievozská 14, 821 09 Bratislava, IČO: 47 237 601, zapísaná v Obchodnom registri Okresného súdu Bratislava I, v odd. Sa, vložka č. 6882/B na účely spätného kontaktovania. Prečítajte si viac informácií k ochrane osobných údajov viac informácií k ochrane osobných údajov.

Odporúčame z TIVI.sk




Na snímke sprava Juraj Kucka (Slovan), Tigran Barseghjan (Slovan) a Kyriakos Savvidis (Slovan) sa tešia z gólu.
Foto
Messiho Inter Miami chce získať hviezdu Slovana: Zahrá si po boku argentínskej legendy?
Ilustračné foto
Na Štedrý deň nám počasie nepripravilo príjemný darček: Na Perinbabu zabudnite, príde TOTO!
Že mu nebolo hanby spraviť niečo také (ilustračné foto)
Porušenie predpisov ich vyšlo draho: Prešovská polícía našla v aute niečo nečakané
Richard Pánik reprezentoval Slovensko naposledy na MS 2019.
Foto
Šokujúce informácie o Pánikovom plate: V Rusku zarobí ohromný balík!
Ilustračné foto.
Cestári vystríhajú pred komplikáciami: V týchto lokalitách vás čaká husté sneženie a ...
Psychológ Marek Madro.
Psychológ Madro radí: Ako prežiť Vianoce v konfliktnej domácnosti!
Vzácnu mačku divú u nás zachytila fotopasca.
Váš Tip
Mimoriadne vzácny záznam z fotopasce: Stretnúť TOHTO tvora u nás je hotový zázrak! Musíte vidieť aj so zvukom
Ilustračné foto
Ministerstvo životného prostredia čelí žalobám: Týkajú sa odstrelu medveďov, aká je reakcia rezortu?
Bratislava. (Ilustračné foto)
Najohrozenejšiemu operencovi na Slovensku sa pri Bratislave darí: Prinieslo to svetové PRVENSTVO!
Sneh spôsobil na Balkáne dopravný chaos a výpadky elektriny.
Foto
Európske krajiny ZAVALIL SNEH: Ľudia nemajú vychádzať von! Uvidíte tú nádielku, odpadnete
Hliadka v Šali prenasledovala muža na kradnutom aute a pod vplyvom drog.
Foto
Divoká policajná naháňačka priniesla jeden ŠOK za druhým: Dvojica má na rováši veľký problém!
Premiér SR Robert Fico a ruský prezident Vladimir Putin počas nedeľňajšieho stretnutia v Moskve.
Foto
Rusko o stretnutí s Ficom! V tejto téme sa zhodli: Hovoria o nevyhnutnosti OBNOVIŤ...