Redakcia Nový Čas

Odborná pomoc existuje, u nás však účinný inovatívny liek Voxzogo nie je registrovaný a jeho cena je takmer 200-tisíc eur. Obetaví rodičia zbierajú peniaze, aby z ich milovaného synčeka raz vyrástol naozajstný chlap.

Vždy túžili mať veľkú rodinu a dočkali sa jej. Adamko prišiel na svet ako tretie dieťa v poradí. K Lívii (10) a Tadeáškovi (6) pribudol v radostnom očakávaní a šťastie rodičov Jarky (37) a Martina (38) nemalo konca. Okatý chlapček si však so sebou priniesol na svet aj boľavé trápenie. „Adamko sa narodil s chorobou achondroplázia. Môj gynekológ si pri kontrole všimol, že má kratšie nožičky a ručičky. Bol to pre mňa obrovský šok a veľmi som sa bála, či dokážem byť dobrou mamou,“ opísala svoje počiatočné pocity Jarka.

Keď sa Adamko narodil, bol nádherné bábätko a rodičia len ťažko prijali fakt, že ich vysnívaný poklad môže trpieť nejakou chorobou. Verdikt bol však neúprosný. „Nebude môcť vyrásť ako jeho zdraví súrodenci. A pre disproporciu telíčka sa mu nožičky vykrivujú do písmena O, takže bude musieť ísť na operáciu, aby mu napravili deformity. Chrupavky sa nepremieňajú na kosť, predčasne sa opotrebúvajú a bolia. Máva bolesti v kolienkach aj chrbátiku a čoraz viac sa na to sťažuje,&quot; tvrdí mama Jarka.

Ľudia trpasličieho vzrastu majú zúženú Eustachovu trubicu, čo im spôsobuje zápaly stredného ucha, nedoslýchavosť a spánkové apnoe. Výnimočným nie je ani zúžený mozgovomiechový kanál, zakrivená chrbtica a podobne. Nespôsobuje to však mentálne postihnutie,“ opísala Jarka všetky možné problémy, s ktorými sa jej synček môže stretnúť.

„Bez liečby budeme mať obrovské problémy. V prvom rade zdravotné, hrozí poškodenie sluchu, operácie nožičiek, apnoe, zúženie miechy, obezita, bedrová stenóza, kardiovaskulárne problémy, ortopedické problémy a výrazné bolesti. Ale tiež sociálne problémy, lebo dospelí Palčekovia, ako sa im hovorí, nedočiahnu na bankomaty, na pulty a regály v obchode, nevyvezú sa výťahom vyššie ako na druhé poschodie, potrebujú asistenciu na WC, alebo pri umývaní vlasov. Pre krátke ruky a nohy nedočiahnu skoro nikam,“ doplnila skormútená mama, ktorá dúfa, že sa im podarí vybaviť peniaze na inovatívny liek, ktorý na Slovensku nie je registrovaný, no Palčekom pomáha.

Adamko si už niektoré veci začína všímať a rodičov sa pýta, prečo je taký maličký, a prečo ho stále bolí telíčko. Zúfalí rodičia nevedia, ako mu odpovedať. Nádej pritom existuje. Je ním inovatívny liek, ktorý nie je u nás registrovaný a jeho cena je takmer 200-tisíc eur.

„Dlho sme verili, že bude hradený poisťovňou tak, ako je to aj v Česku. Teraz však pomaly strácame nádej, že to bude v blízkej budúcnosti aj u nás, a preto sme sa rozhodli, že urobíme pre Adamka zbierku. Pri tejto liečbe ide totiž o čas. Čím skôr sa začne, tým lepšie výsledky sa očakávajú,“ hovorí so slzami v očiach Jarka.

Poisťovňa im žiadosť o výnimku niekoľkokrát zamietla. Nuž a ako komentuje Ministerstvo zdravotníctva SR fakt, že inovatívny liek sa u nás neuhrádza. „Spoločnosť BioMarin, držiteľ registrácie lieku Voxzogo, doteraz nepožiadala o zaradenie lieku do zoznamu kategorizovaných liekov. Novela zákona, ktorá platí od 1. augusta 2022, zásadným spôsobom zlepšila všetky kľúčové kritériá pre vstup moderných inovatívnych liekov do štandardného systému úhrad. Výrobca má možnosť uzavrieť zmluvu priamo s Ministerstvom zdravotníctva SR a dohodnúť sa na podmienkach vstupu lieku do systému. Žiadosť však musí podať držiteľ registrácie lieku, v tomto prípade spoločnosť BioMarin. Udeľovanie výnimiek je v kompetencii zdravotných poisťovní,“ informovali z ministerstva.

Ochorenie je charakteristické abnormálnym rastom kostí, ktorý sa prejavuje malou postavou s disproporčne malými rukami a nohami, veľkou hlavou a charakteristickými črtami tváre so zaobleným čelom a nevyvinutým koreňom nosa. V detstve je typický nízky krvný tlak, vývin motoriky je často oneskorený. Inteligencia a dĺžka života sú zvyčajne normálne. Priemerná výška u dospelých mužov s achondropláziou je 131 cm, u žien je to 124 cm.

Adamko nerastie ako z vody: Okatý chlapček potrebuje drahý liek, aby v dospelosti netrpel