Redakcia Nový Čas

Stretol sa so zástupcami vedenia centra, s tímom lekárov, ako aj s hospitalizovanými pacientmi a zástupcami rodičov.

"Dobrá správa je, že sa vyvíjajú nové lieky, pacientom sa dokáže predlžovať a zlepšovať život. Verím, že v krátkom čase budú lieky dostupné pre každé jedno choré dieťa s cystickou fibrózou. Zlá správa je, že ako štát zlyhávame v sociálnej starostlivosti o najzraniteľnejších, o choré deti," uviedol na brífingu Kiska. Rodinám s pacientmi s cystickou fibrózou sa stále nedostáva adekvátnej pomoci, či už po finančnej, alebo materiálno-technickej stránke.

Poukazuje na to aj predseda Klubu cystickej fibrózy Jaroslav Lexa. "Nikto nemá na to, aby si liečbu platil sám, preto by mal štát aktívne pristupovať," povedal Lexa. Štát, respektíve poisťovne, síce podľa neho preplácajú lieky základnej potreby alebo niektoré úkony, avšak na množstvo ďalších potrebných vecí a inovatívnych liekov, ktoré sú v mnohých krajinách EÚ už schválené, sa to nevzťahuje.

"Finančné a materiálno-technické zabezpečenie rodín, ktoré sa starajú o zdravotne postihnutého alebo známeho, je mizerné," poznamenal s tým, že často rodiny nedostávajú žiadnu finančnú pomoc ani opatrovateľský príspevok. Pritom s takýmto chorým pacientom musí zostať doma jeden z rodičov, keďže liečba si vyžaduje množstvo času.

Fakt, že dosah na pacientov a ich rodiny je značný, či už psychicky, fyzicky, časovo, alebo organizačne, potvrdzuje aj Peter Štepánek, člen klubu a pracovnej skupiny pre modernú liečbu cystickej fibrózy a tiež rodič pacienta. Je podľa neho dôležité, aby sa o ochorení v spoločnosti viac hovorilo, aby sa k pacientom dostávala aj nová, moderná inovatívna liečba. To je cieľom kampane Dychberúci život. "V rámci kampane sme vybrali pacientov. Človiečikov, ktorí majú cystickú fibrózu. A ukazujeme strašné aspekty diagnózy a zároveň pozitívne aspekty toho, čo sa dá napriek diagnóze dosiahnuť," priblížil Štepánek. Pacienti s týmto ochorením sú napríklad aj medzi hudobníkmi či profesionálnymi športovcami.

Cystická fibróza je doteraz nevyliečiteľné a pomerne devastačné ochorenie. Ničí organizmus, postihuje pľúca, pankreas, tráviacu a rozmnožovaciu sústavu, pečeň a obličky. V dôsledku zlyhávania pľúc a pankreasu sa pridružujú ďalšie zdravotné komplikácie, napríklad diabetes, osteoporóza, poškodenie srdca a psychické problémy.

Ochorenie si vyžaduje komplexnú diagnostickú a terapeutickú vybavenosť. Za posledné roky sa možnosti pre pacientov vo svete zlepšujú, vyvinuli sa lieky atakujúce nie príznaky, ale príčinu ochorenia. Ako jedno z konečných riešení sa začína črtať génová terapia.

Cystická fibróza je najčastejšie život ohrozujúce genetické ochorenie v Európe. Najčastejšie sa vyskytuje v západnej Európe, počet pacientov trpiacich týmto ochorením klesá smerom na východ. Na Slovensku sa predpokladá, že nosičov zmutovaného génu je okolo 250.000, ročne sa narodí okolo 15 až 20 takýchto detí.

Kiska navštívil Centrum pre liečbu cystickej fibrózy pre deti: V tomto ako štát zlyhávame