Bojovníčka Milotka: Nosila helmu, aby prežila! Ako žije dievčatko s raritným ochorením?

Usmieva sa síce od ucha k uchu, no najbližší vedia, že často padá a ukrutne ju bolí hlavička z toho, ako jej rastie lebka. Operáciu, ktorá by Milotke pomohla, však môže podstúpiť až v puberte. Mamina Milota (44) je na výchovu modrookého dievčatka sama. Stará sa o dve deti, no Milotke dali sudičky do vienka veľké trápenie s kraniosynostózou, ktorá jej spôsobuje zdeformovanie hlavičky a trpí obrovskými bolesťami.

Okrem toho trpí aj Crouzonovým syndrómom. „Má zdeformovanú hlavičku a zrastené švy na lebke. Na zadnej strane jej hlavička nerastie vôbec, na čele veľmi. Navyše ju to veľmi tlačí a má bolesti,“ vysvetlila mamina trápenie milovanej dcérky, keď mala dva roky. Hneď po narodení musela absolvovať dve riskantné operácie, aby jej uvoľnili tlak v lebke.

Ďalšie jej lekári kvôli veľkému riziku neodporučili. Dnes je druháčka konečne bez helmy, ktorú jej neustále upravovali na mieru a zložiť ju mohla len pri hygiene. „Má problémy s pamäťou a učením, poruchy emócií i správania. Je sústavne sledovaná u špecialistov. A hoci v tom učení napreduje, ide jej to pomaly a ťažko,“ prezradila mamina s tým, že Milotke najviac pomáhajú rehabilitácie.

Na tie však chodia len vtedy, ak sa nájdu sponzori. „Teraz sa jej zhoršili nožičky, zaťahujú sa jej šľachy. Má aj rôzne vykrivenia, ktoré môžu súvisieť s jej syndrómom. Často padá a máva úrazy,“ povzdychla si starostlivá mama.