Reklama

Maťko a Kubko majú raritnú diagnózu: Odmietajú ich lekári, škôlky i štát! Srdcervúca spoveď utrápenej mamy

Maťko a Kubko majú raritnú diagnózu: Odmietajú ich lekári, škôlky i štát! Srdcervúca spoveď utrápenej mamy

Zdroj: amm

Reklama

Verí, že milované ratolesti raz uvidí behať. Bratia Matej (7) a Jakub (6) z Cífera (okr. Trnava) sa narodili s ojedinelou chorobou - Burnside Butlerov syndróm. Toto genetické ochorenie má množstvo sprievodných javov a jedným z nich je, že chlapci sú imobilní.

Ich mama a otec robia pre zlepšenie ich stavu možné aj nemožné. Bez pomoci ľudí s dobrými srdcami to však nedokážu. Bratia totiž potrebujú pravidelne rehabilitovať, pričom pobyt len pre jedného z nich stojí približne 3 000 eur. Peniaze však nie sú jedinou starosťou. Obetavá mama venuje deťom všetok čas a večer unavená ľahne do postele s vedomím, že ráno sa bude všetko opakovať.

Rodina bojuje so systémom, ktorý postihnutým deťom nedopraje. Všetko je pre nich o to náročnejšie, pretože deti s hendikepom majú až dve. Mame Monike sa najskôr narodil vytúžený syn Matej (7). Aj keď spočiatku bolo všetko fajn, videla, že sa nevyvíja, ako by mal. To už bola tehotná s Jakubkom (6). Žiaľ, vyšetrenia ukázali, že genetické ochorenie majú obaja.

Trpia ojedinelou diagnózou, Burnside Butlerovým syndrómom. Manželia sa nevzdávali a začali robiť všetko pre to, aby svoje deti raz postavili na nožičky. Systém sa však s nimi nemaznal. „Do troch rokov nemá rodina na nič nárok. Potom sme dostali aspoň nárok na 20 eur na zvýšené výdavky na hygienu a predpis plienok,“ začína objasňovať mama patálie, s ktorým roky bojujú. A tým sa to ani zďaleka nekončí.

Deti v Smižanoch vydesil muž s mačetou:

Video Player is loading.
Stream Type LIVE
Advertisement
Current Time 0:00
Duration 0:00
Remaining Time 0:00
Loaded: 0%
    • Chapters
    • descriptions off, selected
    • subtitles off, selected
    Deti v Smižanoch vyrušil pri hraní muž s mačetou

    Vyberáme pre Vás niečo viac

    Súvisiace