Mama hneď po pôrode dcérky vedela, že niečo je veľmi zle: Takto predsa žiadny novorodenec nevyzerá!
Rozkošné dievčatko postihla choroba, ktorú má len 200 ľudí na celom svete. Lekári jej navyše nedávali veľké nádeje, že vôbec prežije a dokonca bude schopná aj chodiť.