sma

Rodina Alexeja Fabiána z Nového Mesta nad Váhom sa napokon dočkala. Po tom, čo v budapeštianskej nemocnici podali liečbu Riškovi a Alexkovi, bol na rade aj Alexejko, ktorý musel dostať liek najneskôr do 18. septembra 2021.

Hlavná odborníčka Ministerstva zdravotníctva (MZ) SR pre pediatrickú neurológiu Miriam Kolníková je v kontakte s Národným ústavom detských chorôb (NÚDCH), ktorý by mohol v prípade, že bude všetko pripravené, zabezpečiť liečbu detí so spinálnou svalovou atrofiou (SSA) na území SR špeciálnym a zároveň najdrahším liekom na toto ochorenie.

Liek, ktorý potrebuje malý Alexejko, stojí dva milióny a záujem o jeho aplikáciu majú na Slovensku štyri deti so spinálnou svalovou atrofiou. A veľký dôvod na radosť bude mať ďalší z týchto malých bojovníkov!

Výborná správa! Po Riškovi (23 mes.), ktorý už dostal najdrahší liek na svete, je na rade Alexko (20 mes.). Rodine sa podarilo to, po čom nesmierne túžila pre svojho okatého chlapčeka.

Čas sa neúprosne kráti! Alexko, ktorý bojuje s rovnakou diagnózou ako Riško, v júli oslávi dva roky. Z toho dôvodu potrebuje liečbu čo najskôr.

Ako to bude s liekom, ktorý ich ratolestiam môže zlepšiť život? Slovensko zomkol príbeh 4 detičiek s krutou diagnózou – spinálnou muskulárnou atrofiou typu 1.