spinalna svalova atrofia

Túži po niečom, čo je pre ostatných úplnou samozrejmosťou. Tomáš (15) je tínedžer ako každý iný, má svoje záujmy, sny i nálady. A predsa sa niečím odlišuje od tých ostatných. Kým jeho rovesníci veselo behajú po vonku a užívajú si mladosť, on je pripútaný na lôžko. Nikdy nechodil ani sám nestál...

Pohľad na ňu chytí za srdce všetkých. Rozkošnú Editku (3) pozná celé Slovensko vďaka jej mamine Monike (42), ktorá sa svojej princeznej snažila zachrániť život najdrahším liekom na svete.

Stavia sa na nohy! Nový Čas v júli písal o statočnom Dominikovi, ktorý bojuje so spinálnou svalovou atrofiou (SMA1).

Zúfalo prosia o záchranu svojho milovaného dieťaťa. Rozkošná 11-mesačná Ellie z Púchova sa narodila ako zdravé dievčatko. Rodičom Andreasovi (23) a Kristíne (26) sa však po troch mesiacoch zrútil svet.

Novorodenecký skríning je často záchranou pre deti, ktoré trpia vážnymi zdravotnými problémami. Ak sa choroba odhalí včas, je možné s ňou pracovať oveľa ľahšie a často to dáva lekárom možnosť zaistiť dieťaťu žiť normálny život. V zahraničí sa počas novorodeneckého skríningu odhaľuje aj Spinálna svalová atrofia. Bude to tak aj na Slovensku?

Konečne prišli chvíle, na ktoré s nádejou čakali. Práve 23. marec sa stal dňom, kedy sa životy mladej rodinky zmenili k lepšiemu. Maličká Eliška, ktorá trpí najhoršou formou spinálnej muskulárnej atrofie SMA1, dostala najdrahší liek.

Rodičia malej bojovníčky i všetci priaznivci majú obrovský dôvod na radosť! Po tom, čo dostali správy o ochote poisťovne preplatiť im najdrahší liek pre dcérku, sa ich sny stanú realitou.

Malá bojovníčka robí pokroky! Amélii so spinálnou svalovou atrofiou (SMA) podali v júni minulého roka v budapeštianskej nemocnici liek, ktorý jej dal novú nádej na život.

Tieto Vianoce boli pre niektoré slovenské deti skutočne neobyčajné! Vďaka súdržnosti dobrých ľudí totiž malí bojovníci dostali ten najkrajší dar - šancu na život, ktorý berie väčšina z nás ako samozrejmosť.