spinalna muskularna atrofia

Sen o lepšom živote napreduje podľa plánov. Malý Riško (22 mes.), ktorý zápasí so spinálnou muskulárnou atrofiou typu 1, v utorok s rodičmi odcestoval do Budapešti.

Ako to bude s liekom, ktorý ich ratolestiam môže zlepšiť život? Slovensko zomkol príbeh 4 detičiek s krutou diagnózou – spinálnou muskulárnou atrofiou typu 1.

Dočkali sa. Malý bojovník Riško (22 mes.) už cestuje do Budapešti, kde majú lekári chlapčekovi aplikovať liek Zolgensma za dva milióny.

Celú krajinu dojíma príbeh štyroch bojovníkov so spinálnou muskulárnou atrofiou typu 1. Najstaršiemu z nich, Riškovi (22 mes.), sa podarilo vyzbierať 2 milióny eur na liek Zolgensma.

Každý robí, čo je v jeho silách, aby štyrom usmievavým detičkám pomohol tešiť sa zo života. Príbehy Riška (22 mes.), Alexa (19 mes.), Amélie (13 mes.) a Alexeja (5 mes.) rozpútali obrovskú vlnu solidarity po Slovensku.

Povedali nie! Rodina Riška (22 mes.), ktorý urgentne potrebuje genetickú liečbu zo zahraničia, sa rozhodla, že pomoc od štátu neprijme.

Štyri rôzne príbehy, štyri rovnaké osudy. Riško (1,5), Alex (1,5), Amélia (1) a Alexej (5 mes.) sú detičky, ktoré spája krutá diagnóza. Trpia spinálnou muskulárnou atrofiou (SMA) typu 1.

Štyri rôzne príbehy, no rovnako krutý osud! Riška (1,5), Alexa (1,5), Améliu (1) a 4-mesačného Alexeja spája ťažká diagnóza – spinálna muskulárna atrofia typu 1. Ich nádej na život je genetický liek Zolgensma od amerického výrobcu, ktorý však stojí až 2 milióny dolárov (1,8 mil. €).

Schvália nový liek? Rodičia detičiek Alexeja (4 mes.), Amélie (1), Riška (1,5) a Alexa (1,5), ktoré trpia spinálnou muskulárnou atrofiou typu 1, sa všemožne dožadujú nového lieku Zolgensma od amerického výrobcu.