Reklama

Štvorročný Sebastiánko trpí ojedinelým ochorením: Boj o každý nádych, pomôžu mu v USA?

Štvorročný Sebastiánko trpí ojedinelým ochorením: Boj o každý nádych, pomôžu mu v USA?

Zdroj: amj

Reklama

Nikdy nevedia, po ktorom nádychu ich milovaného dieťaťa nastane dráma. Sebastiánko Janitor (4) z Lučenca trpí ojedinelým ochorením, ktoré mu mimoriadne komplikuje život.

Usmievavý chlapček kedykoľvek nečakane prestane dýchať a ratovať ho musí mamička Mirka (36). Okrem toho má zmäknutú priedušnicu a problémy so srdiečkom. Pomôcť by mu mali operácie v Bostone za 800-tisíc eur. Rodinu však trápi nielen nedostatok financií na ojedinelý zákrok, ale riešili i problém s prevozom. Pomocnú ruku napokon podá vláda.

Sebastián je druhým dieťatkom Mirky a Radoslava Janitorovcov, ktorý sa vypýtal na svet skôr. Po narodení bol resuscitovaný a napojený na umelú pľúcnu ventiláciu, lebo jeho pľúcka neboli absolútne vyvinuté. „Synček mal iba tri týždne, keď prvýkrát prestal dýchať, bol resuscitovaný a prijatý do nemocnice. Ukázalo sa, že ide o centrálny problém v mozgu,“ spomína mamička s tým, že zástavy dýchania u Sebiho neustupovali, ale stupňovali sa a tak sa muselo pristúpiť k zabezpečeniu dýchania, aby im počas spánku neumrel.

Odpadne a nedýcha

Mirka ani nedokáže spočítať, koľkokrát už musela svoje dieťa oživovať. „Jednoducho skolabuje, odpadne a prestane dýchať a okamžite mu treba pomôcť s predýchaním, prípadne ho napojiť na umelú pľúcnu ventiláciu,“ vysvetlila mamina. Okrem toho má diagnózy ako tracheo-bronchomalácia, či porucha prehĺtania, epilepsia a tiež aj poruchy ako neurovegetatívna dystónia. Rodičia zistili, že pre synčeka existuje pomoc s tracheo-bronchomáliou a to v detskej nemocnici v Bostone, kde jediní na svete vykonávajú operáciu s názvom Tracheopexia.

Súvisiace