Redakcia Nový Čas

Hoci Skarlet nepozná presný vek, keď sa tak stane, vie, že to môže byť už o 5 rokov, keď ju chlapci prestanú vidieť. S partnerom sa preto snažia synčekom dať toľko zážitkov, aby počas toho, keď už svet nebudú môcť cez očká vnímať, mali na čo spomínať.

Kedysi Skarlet ani netušila, že sa jej a partnerovi Tomášovi úplne zmení život. Keď sa im pred piatimi rokmi narodil Tomáško, všimla si, že je iný ako ostatné bábätká. „Videla som, že zaostáva, no všetci ma utvrdzovali, že chlapci sú spomalení,“ hovorí krásna Skarlet.

Skarlet sa stará o ťažko chorých synčekov Tomáška a Samka: Už o päť rokov nemusia vidieť mamu!

Keď mal Tomáško rok, všimla si, že nereaguje, a najprv si myslela, že je hluchý. „Niekde som ho položila a po čase tam stále bol a pozeral do jedného bodu. Vtedy som si povedala, že niečo je zle a musím zistiť, o čo ide ,“ hovorí mama bojovníčka. Jej zlá predtucha sa naplnila. V štrnástich mesiacoch Tomáškovi potvrdili poruchu autistického spektra.

„Do 2,5 roka sme riešili len autizmus a hypotóniu. Museli sme ho rozcvičovať, aby ako-tak prešiel, ale motoriku stále nemá v poriadku. Okrem toho má vrodený nystagmus a ďalšie ochorenia očí, pre ktoré príde do päť až desať rokov o zrak,“ opisuje mamička, ktorá netušila, že osud sa s ňou neprestal hrať.

S manželom boli aj na genetike a vyšlo, že je všetko v poriadku. „Do toho som nečakane otehotnela s mladším. Keby som vedela to, čo dnes, odvahu mať druhé dieťa by som určite nenabrala. Nejde o mňa, ja to zvládnem, ale čo chlapci?“ Hovorí so smútkom v hlase Skarlet.

Keď mala Skarlet dva mesiace pred druhým pôrodom, Tomáško dostal prvý epileptický záchvat. „Najprv som myslela, že ako autista má hystériu. Nakoniec sme skončili v nemocnici, no ďalšia rana prišla, keď sa narodil Samko,“ hovorí Skarlet s tým, že malý neotváral až dva mesiace očká.

„Keď ich otvoril, zbadala som nystagmus a prišlo mi zle. Ako by mi dal niekto facku,“ povzdychne si mamička, ktorá stále dúfala, že tentoraz to bude len problém s očami, no Samko dostal epileptický záchvat už v štyroch mesiacoch.

„Volala som genetičke a povedala, že máme prísť opäť, lebo im robili len testy chromozómov a môžu mať génovú poruchu. Vtedy som zostala zo zúfalstva až agresívna. Ako to mohli vôbec spraviť, že netestovali gény predtým?“ pýta sa Skarlet, ktorá svoje deti nadovšetko miluje. Urýchlený termín dostali aj tak až o rok a pol. „Síce som pozitívne naladená, ale aj ja mám dni, keď sa zrútim,“ priznáva mamička. „Aspoň chlapci sú šťastní, spokojní a nič ich nebolí,“ dodáva.

Najväčšou ranou pre mamičku bojovníčku a jej partnera je však fakt, že pre mnohé ďalšie zrakové ochorenia jej krásni princovia prídu o zrak. Už teraz ich spolu s odborníkmi pripravuje na ten moment. „Terapiami chceme docieliť, aby sa im cibrili iné zmysly ako zrak,“ hovorí mama bojovníčka.

To, aby chlapci robili aspoň nejaké pokroky, stojí rodinu enormné peniaze. Všetky financie sú na ramenách partnera Tomáša. „Viem, že sa nestane zázrak, ale vidím, že všetky cvičenia a terapie prinášajú pomaly ovocie. Veľa vecí sa im aj mentálne veľmi zmenilo. Každý deň máme aktivitu ako koníky, plávanie či kanisterapia,“ hovorí Skarlet, ktorú starosť o chlapcov stojí viac ako 2 000 eur mesačne a aj lekárov navštevuje súkromných.

„Už sa mi stalo, že lekári povedali - my takých neberieme, akoby moje deti boli netvori,“ smutne konštatuje. Predtým chodila Skarlet ku kaderníkovi, na nechty, ale priority sa jej úplne zmenili. „My sme s partnerom v pohode. Milujeme ich, prijali sme ich, akí sú, a vždy si hovorím, pre niečo sú tie deti tu a vybrali si nás,“ hovorí Skarlet, ktorá vidí manžela len večer.

„Naschvál si dáva robotu, pretože chceme žiť normálne. Chodíme do Tatier, do záhrady k babke, ale nemôžeme ísť ďaleko, keby sa náhodou niečo stalo,“ vysvetľuje Skarlet a dodáva, že sa snažila vyzbierať aj nejaké peniaze.

„Nám pomôže každé euro, ale asi niekde robím chybu, lebo za rok sa mi podarilo vyzbierať na transparentnom účte len 1 000 eur. Pokiaľ bude chlapcom zrak slúžiť, chceme im vytvárať čo najviac zážitkov, nech vidia slona, prírodu, rozprávky,“ uzatvára Skarlet.

Choroby Tomáška a Samka

Bojovníčka Skarlet sa stará o ťažko chorých synčekov Tomáška a Samka: Už o 5 rokov nemusia vidieť milovanú mamu!

Súvisiace