Áno, povieš si – neurologická choroba, žijeme v modernej dobe, čosi pogooglim, aká je liečba vo svete, a v tom sa ti otvorí brána do absolútneho pekla s neónovým nápisom beznádej… Lebo aj keď poznáš ALS, stále sa opieraš o to, že to môže byť niečo iné zo spektra MND. Ale keď dogoogliš zistíš, že je to vlastne jedno, lebo podstata pri nich všetkých zostáva – telo atrofuje, pacient zomiera a liek neexistuje.
Presne tak. Všetky z týchto chorôb postupne napadajú motoneuróny a výsledok je rovnaký. V našom prípade som googlila len ja, Honzo nie. Vlastne doteraz máme k jeho chorobe odlišný prístup. Ja som chcela vedieť čo možno najviac, aby som vedela reagovať a čo najviac zabezpečiť, a Honzík sa rozhodol nevedieť nič. Nechcel byť súčasťou žiadnych pacientskych komunít, hoci od začiatku vedel, čo to znamená – prognóza prežívania pri diagnostike choroby znie dva až päť rokov života pri postupnej paralýze, no nechcel sa v tom vŕtať. Ja som šla cestou, ktorá mi pomáha – zdieľať, zisťovať, byť o krok vpred, ak sa to vôbec v prípade ALS dá….
Keď túto istú diagnózu oznámili môjmu manželovi, bola si jednou z prvých, ktorej som volala, hoci sme sa predtým vôbec nepoznali. A viem, že som nebola prvá, ktorá si k tebe šla po radu, lebo nik iný nám prakticky poradiť nedokázal.
Áno, skúsenosti s opatrovaním týchto pacientov sú pre nezorientovaných kľúčové a veľmi im ich nemá kto povedať. Preto keď sa ma niekto spýta na radu, snažím sa mu pomôcť veľmi prakticky. Pragmatické uvažovanie je v tomto prípade základ, rodina s takto chorým pacientom sa na to musí pripraviť vopred, nikto iný to za nich neurobí. Potrebujete bezbariérový byt, lebo človek postihnutý ALS o chvíľu prestáva chodiť. Musíte vedieť vopred, ako budete riešiť komunikáciu, keď choroba postihne reč. Nehovoriac o tom, že som mala aj fázu negácie, kedy som si opakovala – my budeme iní, zvládneme to, ja ho zachránim.
Lebo láska dokáže všetko, aj liečiť, však?
Presne tak, ale časom som pochopila, že láska naozaj neprenáša hory. Tá buď je, alebo nie je. Láska vie byť silný komponent do ťažkého obdobia, ale pri takýchto chorobách to jednoducho nestačí. Človek musí k slovu pustiť ratio, logiku a pripustiť si realitu. Keď to neurobí, alebo mu to dlho trvá, tak ho realita dobehne a zomelie nepripraveného. Asi dva roky som si realitu nepripúšťala, robili sme finančné zbierky, vycestovali sme do Mexika na terapiu kmeňovými bunkami, skúšali sme všetko možné…
Paradoxne vytriezvenie, ktoré opisuješ sa u mňa dostavilo podstatne skôr, a keď som o chorobe hovorila pravdivo, stretla som sa s nepochopením okolia – bola som za pesimistku, ktorá pochováva vlastného muža.
Veru aj ja som tomu čelila. Nepochopenie príde väčšinou od ľudí, ktorí absolútne nepoznajú podstatu tejto choroby, nemajú skúsenosti s akýmkoľvek postihnutím alebo vážnou diagnózou. Musela som sa od toho naučiť odosobniť. Rada však k tomu dodám to, čo rada aj šírim medzi ľuďmi – nemusíte to chápať, ale rešpektujte, prosím, môj postoj. Všetky slová o tom, ako máme byť silní, sú síce fajn, ale čo to zahŕňa, to už ani len netušia. S tým sa stretávam neustále. Situácia sa neustále viac a viac vyhrocuje a my podstupujeme čoraz vážnejšie rozhodnutia. A moje tehotenstvo, to už bola čerešnička na torte.
Myslíš v prijatí „verejnosťou“ a jej reakciách?
Tehotenstvo prišlo po siedmich rokoch a áno, nebolo plánované, v tomto štádiu choroby už vôbec nie. Priznám sa ti, že ja to sama v sebe ešte spracovávam a rozuzlujem a tehotenstvo nie je vôbec môj kamarát, celý čas mi je príšerne zle. Aj keby mal Honzík chorobu povedzme tri roky, už by sme boli v procese, že mi to úplne nedovolí sa tešiť na dieťa, lebo viem, že tu preň jej otec nebude, nikdy. A ani si ho nebude pamätať, lebo ho nestihne navnímať. Aj pre Honza je to veľmi ťažké, no stalo sa, to nevymyslíš… A, samozrejme, to znova otvorilo veľkú tému – ALS, sex a intimita.
