Redakcia Nový Čas

Prvýkrát sa ozvala v máji 2021 - teda v období pandémie, tesne potom, ako bol očkovaný mRNA vakcínou proti covidu. Nevyliečiteľné ochorenie sa u Jaroslava začalo hlásiť tak, že mu postupne slabla ľavá ruka.

„Ešte pár týždňov predtým, ako mi začala slabnúť, som urobil svoj osobný rekord na bicykli, prešiel som dohromady 60 km. Cyklistike som sa začal venovať práve v období pandémie koronavírusu. Okrem cyklistiky som inklinoval aj k turistike či fitnes, ktorým som si kompenzoval sedavé zamestnanie,“ vraví na úvod mladý muž, ktorému vtedy ani len nenapadlo, že za slabnutím ruky sa môže skrývať také vážne ochorenie, akým je ALS.

Martina Kavalirová sa stará o manžela Honzu trpiacecho ALS

„Prvý príznak choroby sa u mňa prejavil tesne po tom, čo som bol očkovaný mRNA vakcínou proti koronavírusu. Zhruba týždeň pred druhou dávkou vakcíny som bol na vyšetrení u lekára, ktorému som povedal, že ma trápi postupné slabnutie ľavej ruky. Zdalo sa, že to bude banalita,“ hovorí Jaroslav, ktorému vtedy ani len nenapadlo, že by to mohlo mať nejaký súvis s vakcináciou.

„Po druhej dávke vakcíny sa však slabnutie ruky zrýchlilo. Okrem toho som vtedy pociťoval srdcovú slabosť. Myslím si, že som vtedy prekonal slabší zápal srdcového svalu. Ten je na rozdiel od ALS dokázaný ako vedľajší nežiaduci účinok mRNA vakcíny,“ dodáva Jaroslav.

„Nie som antivaxer!“

„Aby bolo jasné hneď na úvod, nie som antivaxer a verím, že spomínaná vakcína viackrát ľudí zachránila, ako dokaličila či zabila,“ zdôrazňuje Jaroslav. „Očkovať som sa rozhodol v prvom rade preto, lebo som sa chcel voľne pohybovať, ísť do fitka, reštaurácie, s kamarátmi do baru, cestovať. Veril som štátu a odborníkom, že je to bezpečné a účinné. Žiaľ, mám dôvod pochybovať,“ pokračuje s tým, že ešte počas podávania vakcíny sa zistila súvislosť s príbuznými neurologickými ochoreniami ALS, a to GBS (Guillainov-Barrého syndróm) a MMN (multifokálna motorická neuropatia). ALS však dodnes nie je uznaná za vedľajší, resp. nežiaduci účinok podania mRNA vakcíny.

„Dohromady poznám na Slovensku a v Česku päť ľudí, ktorí tesne po vakcinácii ochoreli na ALS, a sú medzi nimi aj moji rovesníci (Jaroslav mal v čase ochorenia 32 rokov, pozn red.). Okrem mňa nikto z nich nehlásil svoj prípad kompetentným úradom, a teda Štátnemu ústavu na kontrolu liečiv,“ upozorňuje nevládny tridsiatnik.

„Ak by fakt, že ochoreli tesne po očkovaní, nahlásili ako možný vedľajší (nežiaduci) účinok a EMA (Európska agentúra pre lieky) by to uznala, bolo by možné to celé riešiť súdnou cestou, k čomu sa prikláňam. Takto to nemá význam. Farmaceutický gigant sa bude brániť, ako sa len dá, aby tvrdenie, že ich produkt mohol spôsobiť smrteľné ochorenie, na súde vyvrátil,“ pokračuje Jaroslav a dodáva, čo mu prezradila odborníčka.

„Moja neurologička mi medzi štyrmi očami povedala, že choroba by sa u mňa spustila aj bez očkovania o roky, teoreticky desaťročia neskôr a možno aj nikdy. Sám nie som s istotou presvedčený, či bolo príčinou mojej choroby očkovanie, no prikláňam sa k tomu,“ konštatuje mladý muž.

„Neviem, či to nazvať malým alebo veľkým zázrakom, no takmer rok sa u mňa choroba prejavovala len na ľavej ruke. Pravá ruka mi začala slabnúť v apríli 2022. Práve vtedy mi bola diagnóza ALS potvrdená už druhou špičkovou slovenskou nemocnicou (prvá potvrdila diagnózu v októbri 2021). ALS sa diagnostikuje v prvom rade vylúčením iných chorôb, ktoré sa na začiatku prejavujú podobne,“ vraví ďalej Jaroslav, ktorý ešte 16 mesiacov po tom, čo sa u neho prejavili prvé príznaky ALS, bicykloval či šoféroval.

„Choroba však ďalej postupovala, v januári 2023 sa vyšetrením potvrdilo, že napadla nohy, v marci toho istého roku som začal mať problémy s artikuláciou, následne nato s jedením a prehĺtaním. Doposiaľ jeden z najhorších momentov prišiel v novembri minulého roku, keď mi počas zavádzania PEG (perkutánnej endoskopickej gastrostómie) zlyhalo dýchanie a museli ma oživovať. Odvtedy som na umelej pľúcnej ventilácii a musela mi byť urobená tracheostómia. Od tohto zákroku nemôžem vydať ani hlások. Najhoršie mi je v noci, keď ma niečo bolí, potreboval by som zmeniť polohu, no musím čakať, keďže si neviem privolať pomoc,“ konštatuje mladý muž, ktorý vtedy strávil v nemocnici mesiac, z toho tri týždne na ARO.

Aj napriek tomu, že Jaroslavov zdravotný stav sa kvôli ochoreniu postupne zhoršuje a aktuálne žije len vďaka prenosnej umelej ventilácii, nevzdáva sa. Bojuje a verí, že sa v dohľadnej dobe nájde účinný liek na ALS. Čo je obdivuhodné, pracuje cez špeciálne upravený notebook, ktorý ovláda očami.

„Zo začiatku som bol voči tomu skeptický, keďže som dopredu nevedel, čo všetko budem môcť na notebooku ovládať očami. Neskôr sa však ukázalo, že prakticky všetko, čo aj prstami. Trvalo mi pár dní, kým som sa zariadenie naučil plne obsluhovať. Medzitým som sa rozhodol, že sa znovu naplno budem venovať podnikaniu,“ vraví s tým, že si obnovil zaniknutú licenciu Národnej banky Slovenska na sprostredkovanie poistenia.

„Práci sa v rámci svojich možností a najmä zdravotného stavu venujem plnohodnotne. Absolvoval som niekoľko online školení a napísal niekoľko blogov o osobných financiách. Následne nato som urobil niekoľko daňových priznaní živnostníkov a zamestnancov a tiež sprostredkoval niekoľko finančných produktov. Taktiež som si urobil aj odborné skúšky z úverov a druhého piliera dôchodkového zabezpečenia. Bol som azda prvý na Slovensku, kto ich robil ovládaním notebooku očami a v takom zdravotnom stave. Motivovalo ma to podobne ako výrok jedného záchranára, že som slovenský Hawking“.

Ako pacient s nevyliečiteľnou chorobou sa, žiaľ, stretol s reakciami, ktoré mu na psychickej pohode nepridali. „Úplne presne u mňa platilo povestné ,v núdzi poznáš priateľa‘. Keď som už poznal diagnózu, niektorí moji ,kamaráti‘ si pri našom spoločnom posedení robili srandu z mojej ľavej ruky, ktorá v tom čase bola nehybná. Obmedzil som s nimi kontakt. Veľa ľudí z môjho blízkeho okolia a zo širšej rodiny mi dávalo najavo, že sa len ľutujem a preháňam... Našli sa však aj takí, ktorí za mnou stoja v dobrom aj v zlom, za všetkých spomeniem brata, tetu či kamaráta Ľuboša,“ vyzdvihol prístup svojich blízkych Jaroslav, ktorý však čakal viac empatie aj od niektorých zdravotníckych pracovníkov.

„Viacerým lekárom a sestričkám na čele s primárom na ARO v Košiciach som zo srdca vďačný. Na druhej strane sa našli aj takí, ktorí ma tým, že som prestal rozprávať, podceňovali, keďže sa neviem efektívne brániť. Ak poviem, že so mnou narábali ako s vrecom zemiakom, nepreženiem to,“ prezradil na záver svoju smutnú skúsenosť Jaroslav, ktorý dúfa, že mu dobrí ľudia pomôžu aj prostredníctvom <a href="https://www.ludialudom.sk/vyzvy/17227">zbierky</a>.

Ďalšie výdavky: doplatok za elektrický zdvihák do auta, iné pomôcky

Amyotrofická laterálna skleróza (ALS) je progresívne, smrteľné, neurodegeneratívne ochorenie centrálnej nervovej sústavy. Jeho dôsledkom je degenerácia a strata mozgových a miechových motoneurónov, teda buniek centrálnej nervovej sústavy, ktoré ovládajú vôľou ovplyvniteľné svalové pohyby. Kvôli tomu dochádza k postupnej svalovej slabosti až atrofii. Mozog nakoniec nie je schopný ovládať väčšinu svalov a pacient zostáva paralyzovaný pri zachovaní psychických a mentálnych schopností. Etiológia ochorenia nie je známa. Medzi príznaky ranej formy ALS patrí zvýšená svalová slabosť, zvlášť v rukách a nohách, postihnutie reči, prehĺtania a dýchania. Na ALS neexistuje žiadna známa kauzálna liečba. Dostupné lieky sa zameriavajú predovšetkým na zmiernenie ťažkostí a prevenciu komplikácií. Ochorenie sa nevyhlo ani známym osobnostiam. Azda najznámejším bol anglický fyzik, kozmológ a matematik Stephen Hawking, ktorý s ochorením bojoval neuveriteľných 50 rokov.

Medzi očkovaním a ALS nie je súvislosť

Peter Sabaka, internista, infektológ, vysokoškolský pedagóg

Epidemiologické štúdie nepotvrdili súvislosť medzi amyotrofickou laterálnou sklerózou (ALS) a očkovaním proti covidu. V správe zo systému VAERS, ktorý sleduje možné nežiaduce účinky vakcín, sa po podaní viac ako 300 miliónov dávok neeviduje ani jeden prípad ALS. ALS je takzvané idiopatické ochorenie a nepoznáme presné príčiny jeho vzniku. U človeka môže prepuknúť tak po očkovaní, ako aj pred očkovaním, a nebol pozorovaný výskyt tohto ochorenia v súvislosti s očkovaním. Ak raz ALS človek dostane, ochorenie sa postupne v priebehu mesiacov zhoršuje. Ak medzitým človek dostane vakcínu, môže mať dojem, že sa mu ochorenie zhoršilo práve po očkovaní, ale pravda je taká, že by sa zhoršovalo aj tak.

Jaroslav trpí smrteľnou chorobou: Prvé príznaky ALS som spozoroval po očkovaní

Jaroslav z Trhovišťa trpí smrteľnou chorobou: Kedy som spozoroval prvé príznaky ALS